Sevastopol.info

Обращаюсь ко всем читателям форума, меня зовут Анна, у моего сына острый лимфобластный лейкоз, хотелось бы наладить общение и обмен опыта, с теми кто столнулся с такой бедой. На сегодняшний день мы подошли к завершению длительного лечения, осталось сделать контрольную пункцию и сдать пару анализов. Меня сейчас очень итересует как правильно начать процесс реабилитации, у каждого врача свое мнение по этому поводу, как и в период лечения. Как правильно подобрать реабилитационный центр, в какой садик лучше пойти. Вообщем хотелось бы побольше узнать о переходе к нормальной, полноценной жизни. Мы очень долго к этому шли, кто прошел этот путь, меня поймет без лишних слов. Я в свою очередь могу дать совет, исходя из нашей ситуации, рассказать где и как мы проходили курс лечения. Моя эл. почта anya.ua3@ya.ru С уважением. Надеюсь, что кто нибудь отзовется.

К Анна
у нас тоже такой же диагноз. но до окончания лечения нам еще целый год.
Мамочки, столкнувшиеся с онкологией у детей, давайте объединяться.
Очень бы хотелось пообщаться с мамочками, чьи детки уже перешагнули 5-летний барьер после окончания лечения.

Добрый день!Присоединюсь к теме!То же хотелось бы пообщаться по поводу детской онкологии. У нас рак почки и мы только на пути к послеоперационному лечению.Недавно вернулись в Севастополь и пребываем в глубоком недоумении по поводу отсутствия детской онкологии, как быть и что делать?

Добрый день!Присоединяюсь к группе.По поводу детского онколога - сама в шоке, как можно оставить город без специалиста! Был Горносталев Дмитрий Игоревич, хороший и грамотный специалист, дай Бог ему здоровья, очень оперативно нам помог.но он уехал, а замены нет.Звонила в департамент, сказали, что пока такая ситуация, можно записаться на прием к врачам, которые каждые 3-4 месяца приезжают к нам из морозовской больницы(г.Москва), там есть и онколог. пошла к своей зав поликлиникой и попросила записать.обещали перезвонить.

Всем добрый день. В феврале закрыли 5 лет по ОЛЛ,разбираемся с последствиями лечения,пытаемся ходить в школу-получается плохо, поэтому большую часть на домашнем обучении. Вот с 1 апреля вышли и уже второй раз сидим дома. В первый раз с ангиной, теперь с трахеитом.Вопрос реабилитации очень сложный, врачей как и мнений много, однозначных нет.Нужно выбирать тех, кому действительно доверяете. Психологической помощи считайте что нет-нет у нас ни в городе ни в Крыму психологов, работающих именно с такими детьми. К обычным даже подходить не стоит-проверено на собственном печальном опыте. Кому интересно пишите в личку или на почту wind_@mail.ru чем смогу-помогу.

wild_Cat
подскажите, а нужно еще все 5 лет сохранять такой же режим как во время лечения? потому что нам наш врач говорила, что через пол года после окончания лечения уже можно начинать постепенно общаться с детками, хотя бы на площадке.

За границей они еще во время лечения возвращают деток в большой мир без ограничений...В нашем случае Вы решаете сами-я ограничивала, потому как у большинства из наших людей, к сожалению, полностью отсутствует чувство уважения к другому. И ребенок в маске вызывает больше эмоций, чем гуляющий со всеми ребенок с ветрянкой или температурой, которую сбили, чтобы пойти погулять...Так что и врач прав...но и ситуация вносит коррективы...

Ирина 87
а вы не хотит съездить в Симферополь? там детский онколог Саакун Даниил Леонардович. Его очень хвалят, отрицательных отзывов про него не слышала

Отправлено спустя 1 минуту 5 секунд:
wild_Cat
Да все очень индивидуально. а вы до сих пор везде в маске ходите?

Нет, зачем везде? в больницах-да, однозначно, в транспорте, в маленьких помещениях с большим количеством людей в период вирусов и когда иммунитет ослабленный и я об этом знаю-периодически. По мне лучше лишний раз надеть маску, чем потом жалеть, что не сделал это...хотя маска тоже не гарант, к сожалению...но все же хоть какое-то успокоение...тут все сугубо индивидуально и я не вижу проблем в том,чтоб надеть маску здоровому ребенку, поскольку к сожалению не раз сталкивалась с тем, что мамочки своему болеющему, кашляющему, температурящему чаду маску не надевают, поскольку "ему неудобно", а от моего здорового шарахаются))

Milashechka
Спасибо за подсказочку!В Симферополь собирались, но не знали к кому именно обратиться!

wild_Cat писал(а):

Всем добрый день. В феврале закрыли 5 лет по ОЛЛ, разбираемся с последствиями лечения,пытаемся ходить в школу-получается плохо, поэтому большую часть на домашнем обучении.

С 1.09.2016 обучение на дому даётся Врачебной комиссией медицинской организации при наличии у Вашего ребёнка диагнозов из Перечня, утверждённого Приказом от 30.06.2016 № 436н
http://docs.cntd.ru/document/420366187.
Организация такого обучения на дому осуществляется в Порядке, утверждённом Постановлением Правительства Вашего города федерального значения Севастополя от 20.03.2015 № 205-ПП
http://base.consultant.ru/regbase/cgi/o ... 509;n=6131.

Юрист1
Подскажите, пожалуйста, если у меня ребенок дошкольного возраста, есть какие то программы обучения на дому? заранее благодарна

К Анна писал(а):

Юрист1
Подскажите, пожалуйста, если у меня ребенок дошкольного возраста, есть какие то программы обучения на дому?

Нет, таких не имеется.

Юрист1
Честно говоря, не поняла, к чему был комментарий и ссылка по поводу домашнего обучения?

wild_Cat писал(а): ↑

11 май, 2017, 15:57

Юрист1
Честно говоря, не поняла, к чему был комментарий и ссылка по поводу домашнего обучения?

К тому, что это возможно только если у Вашего ребёнка есть строго определённые диагнозы со строго определёнными кодами.

В РФ есть семейное обучение, когда ребенка дома обучают родители или частные преподаватели, а аттестацию он проходит или в обычной школе или в частной, смотря к какой прикрепился. Есть такая школа в СПб - ЦОДИВ, так там вообще аттестация раз в год, по интернету, но не бесплатно, конечно. Сейчас много семей решаются перевести своих детей на семейное, обучают сами и с помощью онлайн педагогов.

_________________

Юрист1 все равно не понимаю, к чему эта запись, поскольку ОЛЛ, как и другие онкологические заболевания и заболевания крови входят в показания для домашнего обучения, более того, там достаточно широкий список, в котором можно найти некоторые осложнения и последствия лечения. До 2016 года мы опирались на Письмо от 1996 г,где список заболеваний был более сжат. Понятно, что от врача и ВКК зависит как трактовать то или иное положение, к сожалению. Но скольких деток знаю, и у скольких врачей мы побывали, только один раз возник вопрос при оформлении домашнего обучения, и то при переходе в состав России, когда еще не было понятно, на какие нормативные акты опираться. Тогда пришлось все изучить, кое-что даже распечатать и -все нормально оформили. Все-таки наши дети имеют достаточно проблем с здоровьем.Нам говорили, что и инвалидность не продлевают- тоже из знакомых ни о кого не возникло проблем. Кроме того,есть еще такое понятие как часто болеющий ребенок, там свои нюансы и при определенных условиях можно также оформить домашнее обучение. Я написала, что мой ребенок уже находится на домашнем обучении,следовательно, матчасть изучена и использована)

Всем добрый день! Я просто уверенна, что у каждого из нас есть проблемы, с которыми в одиночку трудно стправиться. В контакте есть группа ОСОБЫЕ ДЕТИ, наши детки с другими диагнозами, но мы можем создать подгруппу для своих деток, и вместе организованно пытаться решать накопившиеся проблемы. Я думаю, что нам стоит попробовать, вместе всегда легче чем в одиночку. Буду ждать от вас ваши предложения и пропозиции. С уважением Анна

Здравствуйте. С 14.08.2017 вступает в юридическую силу Приказ
от 13.06.2017 № 486н
http://docs.cntd.ru/document/456076678.
Обратите внимание на пункт 8 Порядка, утверждённого этим Приказом. То есть в Российской Федерации с 14.08.2017 Бюро Медико-Социальной Экспертизы не имеют права по своему усмотрению устанавливать сроки действия Индивидуальных Программ Реабилитации (Абилитации) инвалидов/детей-инвалидов.

Девчонки, привет! Скажите, проходят ли ваши детки контрольные КТ? и если да то не возникало ли у вас проблем с записью на КТ?

Здравствуйте. В соответствии с Письмом от 14.06.2018 № 21205/2018
http://www.invalidnost.com/1/KATALOG_ST ... A_FORM.pdf
Направления на Медико-Социальную Экспертизу со всеми приложенными к ним документами либо Справки Врачебных комиссий медицинских организаций об отказе в этом направлении после их подписания Председателями этих комиссий передаются в Бюро Медико-Социальной Экспертизы непосредственно медицинскими организациями либо организациями, осуществляющими пенсионное и социальное обеспечение. Эти документы запрещается выдавать на руки освидетельствуемым либо их законным или уполномоченным представителям, что следует из пункта 19(1) Правил, утверждённых Постановлением от 20.02.2006 № 95
http://docs.cntd.ru/document/901969284.

Здравствуйте, мамочки. Мой ребёнок проходил лечение ОЛЛ в 2008 году. Это была другая страна и другие врачи. Сейчас ходит в обычную школу. В своё время проходил реабилитацию у нас в городе на ул. Н. Музыки. Нам повезло, что не появились осложнения. У некоторых детей появилась инвалидность.

Дядёк+детки
а подскажите через сколько месяцев после окончания лечения ваш ребенок вернулся к нормальной жизни?

Здравствуйте. Для меня нормальная жизнь- вернуться в общество. Получилось сразу закончили химию и началась школа. Точно в цифрах не скажу, но примерно весной закончили, а осенью пошли. Пытались на домашнее обучение попасть, но по закону нельзя.

Добрый день. Я правильно поняла: если мы закончили хт, то нам не положено домашнее обучение??? Или положено все-таки?!