Друзья, всем привет! Я уже выписалась из Склифа. Мне прокапали антибиотик и повторили КТ легких. Там стало еще больше изменений, похожих на пневмонию. Тогда сделали диагностическую бронхоскопию, набрали множетсво анализов из бронхов, чтоб проверить на всевозможные виды инфекций. Отправили в разные лаборатории Москвы, что обошлось мне в кругленькую сумму, в связи с чем
svetasans,
Jeka_BPM и все, кто продолжает помогать даже без моей просьбы, огромнейшее спасибо!
Никаких острых инфекций не обнаружили. Решили пока выписать и через месяц еще раз повторить КТ. Если улучшений не будет, то будут делать прокол между ребрами и брать биопсию из тех мест, где видят затемнения в легких на снимках.
Тем временем у меня стала нарастать одышка и периодически темнеть в глазах от нехватки воздуха. Выписали, не закрывая больничный, рекомендовали продлить его в поликлинике и побыть еще дома. Но в поликлинике врач и заведующая решили, что им виднее. Сказали, что никакой одышки у меня нет и закрыли больничный. Вышла на работу, в конце смены одышка усилилась. Коллеги (спасибо им!) меня уговорили отдохнуть дома еще несколько дней. Через пару дней вроде полегчало, снова вышла на работу, потом ночью опять стало плохо... Пришлось еще 3 дня посидеть дома и отдышаться.
Сходила в свое отделение забрать выписку и пожаловалась врачу в Склифе на усиление одышки. Мне тут же быстренько проверили на разных аппаратах функцию дыхания, оказалось, что она падает. Проверили 3 раза в Склифе и для верности еще раз в НИИ пульмонологии. Подтвердилось, что да, снижается. А это значит, что снова случился рецидив отторжения легких (т.как никаких инфекций не нашли, следовательно, это не воспаление, вылечив которое, можно восстановить функцию дыхания ). У меня уже было отторжение в 2020 г. Мне тогда изменили схему приема иммуносупрессантов (препаратов от отторжения) и остановили процесс. Четыре с половиной года признаков отторжения не было. И вот опять((.
Теперь врачи говорят, что раз препараты больше не действуют, стоит попробовать лечение экстракорпоральным фотоферезом. Суть его в том, что у человека забирают 2-3 литра крови, облучают ультрафиолетом и вливают обратно. Облучениет воздействует на лимфоциты, что помогает примерно в 50-60% случаев остановить реакцию "трансплантат против хозяина". НО! Каждая процедура стоит более 100 тыс.руб! И таких процедур нужно 20-40! Для начала хотя бы 5, чтобы понять, как переносится, и есть ли прогресс. Примерно раз в неделю - и далее до наступления стойкой ремиссии.
В систему ОМС фотоферез не входит. Такое лечение давно используется за рубежом, но в нашей стране применяется редко. В основном в сфере локальных узкопрофильных научных исследований. Сделать его масово доступным мешает не только дороговизна. Ситуацию сейчас усугубляет тот факт, что имеющиеся в нескольких московских клиниках аппараты для фотофереза - европейского производства. И сейчас для них негде покупать расходники. Поэтому я и мои доктора пока что занимаемся сбором информации: в каких клиниках есть эти аппараты, и возьмется ли там кто-нибудь провести мне нужный курс лечения?
Других вариантов у меня вообще нет, врачи не видят в моем случае иных способов борьбы с отторжением. Если какая-то клиника согласится меня пролечить, то далее уже речь пойдет о материальнй стороне вопроса. И тут, конечно, будет не обойтись без благотворительных фондов. Но пока об этом рано говорить.
Параллельно рассматривается вопрос, может ли наш НИИ приобрести такой аппарат? Сейчас на рынке предлагаются в основном китайские модели, опыта работы с которыми у наших специалистов нет, поэтому, чтобы подготовить заявку, им нужно разобраться в вопросах качества этих приборов, ценах, доступности расходников... Это все требует времени, подготовки документов и многих согласований.
Не знаю, есть ли время у меня. Тут как повезет. Смотря с какой скоростью пойдет процесс отторжения. Очень бы хотелось, чтобы помедленнее! Неделю мне было плохо. Потом, видимо, снижение легочной функции приостановилось (?) Я более-менее адаптировалась к новой степени одышки и вышла на работу.
Пока вот такие новости. Всем желаю здоровья, мира и добра! От Алисочки привет!
Регистрация
Вход
Правила форума
Поиск
Пока ждала пересадку думала, что если операция пройдет успешно, то, возможно, захочу личную жизнь наладить. А сейчас, видимо, привыкла уже одна. И не хочется. Смешно, но буквально недавно мне стали писать сразу двое старых знакомых. Увидели в соцсетях мои фото, узнали, что операция прошла успешно и что я даже работаю, и решили возобновить общение. (Т.е. когда я ждала операцию и нуждалась в поддержке, товарищи благополучно растворились в пространстве. Женщина в трудной жизненной ситуации им стала неинтересна.) Ну а теперь они не интересны мне. 
Оля, вам с Алисой всего самого хорошего и плюс на РНКБ! 
