Sevastopol.info

отправила на фонд

Доброе утро,форумчане!
Поздравляю всех мусульман с их праздником,Ураза-байрам!
Много добрых людей разной веры помогает нашей Зариночке.и сегодня мы поздравляем всех мусульман,с завершением священного месяца Рамадан.всем мира,добра и благополучия!

Наш сбор поддержал известный актер Дмитрий Певцов!он так же обратился к своим поклонникам поддержать нашу девочку,и обратил внимание что до сих пор ребенок не получает никакого лечения...а препарат СПИНРАЗА назначен медиками по жизненным показаниям,и его должно обеспечить государство...
Вчера закрыли сбор мальчику из мурманска с таким же диагнозом.и мы верим что и наш сбор в самое ближайшее время будет закрыт...так как болезнь не ждет...не спит и даже не дремлет...
Помогайте друзья,способов много.
РАсскажите о Заринке всем кому можно и вместе мы все справимся
Чем больше нас тем меньше сумма.

Отправлено спустя 11 часов 16 минут 6 секунд:
Доброго вечера,добрые люди,спасибо всем кто участвует в сборе!
Благодаря вам всем на сегодняшний день 12 414 594 рубля!
Сегодня Зарина с мамой Любой госпитализированы в больницу.будут ставить зонд для кормления.Зарина за месяц совсем не набрала вес и врачи решили что надо ставить зонд,самостоятельно есть ей стало трудно((((

Сегодня про Зарину вышел репортаж на россии 1 региональный выпуск.кто не видел-видео сохранено на ютуб канале Зарина_живи


Так же сегодня на своей официальной странице в инстаграмм Ксеня Симонова выложила фильм из песка для Зарины.талантливая художница в песке показала все мечты и надежды Зарины и ее родителей...видео сохранено на ютубканале


Сегодня мы подсчитали что если


По 300 рублей каждый 4й житель Крыма....

Боремся,сражаемся каждый день за нашу девочку!Спасибо всем кто помогает!

Вместе мы сможем преодолеть этот сбор!и болезнь остнавится навсегда!

Доброй ночи. Хочу выразить огромную благодарность всем Вам,кто помогает.
Вместе мы сила!

_________________
Группа в ВК Подарки ручной работы - шокобоксы, подарки на День Учителя, Новый год, День Матери и многое другое https://vk.com/club98202643

Здравствуйте, почему ссылка на группу в Контакте не работает? Я делала репост записи

+ РНКБ Зарина живи!

Доброй ночи..сегодня для Зариночки и ее родителей был трудный день.Зариночке поставили зонд...она плакала много...тяжело это все...для материнского сердца ужасно больно...болезнь прогрессирует..лекарство есть..но достать его невозможно сейчас..а время забирает драгоценные силы...
Предствьте на секундочку что это ваша дочь и вы не в силах ей помочь...
Пожалуйста, просим максимальной помощи у всех!!!

Сегодня 26.05.2020 благодаря вам всем на счетах Зарины находится 12 826 869 рублей!спасибо всем!!!

Страницу вконтакте заблокировали.почему разбираемся.может слишком большая активность вызвала подрзрение..в общем написали техподдержке ждем ответ

В наличии есть листовки..если кто хочет разместить информацию о нашей девочке-обращайтесь. +79787464680 анна

+ Альфа банк.

Масюха-колбасюха писал(а): ↑

27 май, 2020, 0:44

Страницу вконтакте заблокировали.почему разбираемся.может слишком большая активность вызвала подрзрение..в общем написали техподдержке ждем ответ

Группу, скорее всего, техподдержка и закрыла, за несоблюдение правил сбора на площадке ВК.

У них жесткие правила и мы их все соблюдали,поверьте,это все очень серьезно и важно для нас.пока ответа от тех поддержки нет(

Отправлено спустя 1 час 24 минуты 38 секунд:
Всем добрый день,сегодня в 17.00 состоится он лайн концерт в поддержку Зарины -Елена Максимова-финалистка проекта голос 2 сезон решила продолжить эстафету добра.
@lenamaximova обязательно посмотрите

Друзья,пишите,звоните кто чем может помочь в этой не простой истории,пожалуйста,нам нужна всяческая помощь.сбор огромный,но обьединившись мы сможем его преодолеть!

Отправлено спустя 4 часа 18 минут 50 секунд:
Девушка Оксана вчера мне писала о листовках...потреяла Ваш номер..позвоните мне еще разпожалуйста!

Отправлено спустя 10 часов 25 минут 38 секунд:
Дополню еще..сегодняшний(27.05) отчет о сумме сбора составляет 13 655 755 рублей.спасибо всем огромное за участие!

Сегодня Елена Максимова провела благотворительный концерт,в котором пели дети.спасибо ей огромное!столько тепла и добра!

Группу вконтакте разблокировать пока не удалось...как то все долго у них происходит..

Прошу всех максимально участвовать!нам нужна помощь по всем фронтам!собрано всего 8 % от суммы,а малышка слабеет с каждым днем....
Помогайте пожалуйста

+сбер. Дай Бог Зарине здоровья.

Дорогоие друзья!доброй ночи!спасибо всем за поддержку и помощь!как однажды сказали наши друзья "в темное время суток очень хорошо видно светлых людей"...спасибо вам всем светлые люди...вас видно отовсюду!

Сегодня вечером ребята были в прямом эфире в инстаграмм,рассказали что зонд Зарине поставить не удалось...она его вытаскивает и трудности с кормлением сохраняются...это очень нас всех печалит так как малышка теряет вес.врачи взяли кучу анализов,наблюдают пока.возможно повторно будут госпитализировать.

В соцсетях и в нашем чате в телеграмме присоединяется много людей из осетии.они тоже очень активно поддерживают наш сбор.спасибо

Друзья,повторю что в наличии у меня лично много листовок для распространения.может кто то хочет самостоятельно распечатать есть макет.могу выслать на почту.

Спасибо всем кто помогает!прошу,пожелайте Зариночке здоровья под моим сообщением и тогда все плохое останется позади

Здоровья малышке! Смотрела сегодня эфир. Родители - молодцы! Давайте поможем девочке. Вместе у нас все получится!

.

У Зариночки только путь к победе, выздоровлению,другого пути нет.В Севастополе очень много добрых,сплоченных людей, мы все преодолеем!
Если сбор закрыли детки из других городов,значит и мы обязательно закроем.Только вместе,только вперёд, в одиночку трудно забраться в гору, давайте все вместе спасем прекрасную малышку!

_________________
[spoiler=][img]http://snello.ru/lin/lines/im/27978_xx0g.gif[/img][/spoiler]

Добрый вечер друзья!основная новость на сегодня это
⠀
У нашей Зариночки появился еще один помощник БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ДОБРОДЕЛ». ⠀
⠀
@bfdobrodel

Теперь Вы так же можете помочь Зарине и пожертвовать на её лечение с мобильного телефона, отправив СМС со словом ВЗНОС на короткий номер 7715.
Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715
(Комиссия 0%)
🟢Для клиентов Сбербанка можно оформить пожертвование через мобильное приложение банка.
Откройте мобильное приложение СБЕРБАНК ОНЛАЙН.
Вверху в поиске напишите ФОНД ДОБРОДЕЛ
В назначении платежа напишите ЗАРИНА
Напишите сумму пожертвования
Нажмите продолжить и подтвердить (Комиссия 0%) Или на сайте Фонда ДобродеЛ
http://dobrodel-fond.ru/campaign/%D0%B7%…

На сегодняшний день 31.05.2020 благодаря Вам собрано: 13 882 551₽⠀⠀
+ На счету БФ "СТРАНА-ДЕТЯМ" находится⠀
305 644₽ ⠀
Спасибо всем огромное!!!!ваша помощь неоценима!

Вчера я раздала почти тысячу листовок!много откликнулось помочь расклеить листовки с информацией о Зарине.

Завтра 1.06 в 12 часов мы хотим собраться в Парке Победы,что бы снять небольшой социальный ролик для Зарины.подьезжайте все,мы хотим показать что Севастополь активно участвует в помощи Зариночки!

Сегодня закрыли сбор еще одной девочке с таким же диагнозом ..из калиниграда.народный сбор без крупных меценатов.они всем регионом ее защитили.мы можем так же!Севастопольцы и Крымчане,давайте спасем малышку,ведь это обсалютно нам по силам.
Благое дело -помочь ребенку.прошу всех и каждого,в этом сборе ВАЖЕН КАЖДЫЙ!Давайте обьединимся и спасем Зарину.каждый из нас может ее спасти.-перевод посильной суммы и репост информации...
⠀

+Яндекс деньги

Доброе утро,друзья!
За 1 июня на счета Зарины поступило +283.960 рублей.спасибо всем большое!!!

Вчера в 12 часов мы собрались маленькой группой волонтеров в парке победы.наш пробный выход показал что много людей знает о Зарине из средств массовой информации.а многие не знают и мы рассказывали и раздавали флаера.

Договариваемся о наружной "рекламе".если кто то может в этом посодействовать очень прошу -помогите.Важно что бы больше людей знало о Зарине.

Севастопольцы,участвуйте,это важно сейчас отстоять нашу девочку!мы не можем допустить что б ребенок погиб не дождавшись лечения!ведь каждый день мрут эти мотонейроны а с ними слабеют мышцы....

Просим максимальной поддержки от всех!!!

Мы еще будем собраться в городе для распростронения информации о Зарине.ябуду анонсировать.присоединяйтесь!

.

Добрый день.хочу пояснить так как предыдущие сообщения были удалены модератором по моей просьбе от пользователя Сева Стапольская.

Удалены так как было много негатива и агрессии.мы стараемся вести сбор с любовью...с любовью и уважением к людям ,которые нам помогают.так же мы уважаем мнение когда человек решил пройти мимо.это выбор каждого..внутри ...мы просто стучим и пытаемся донести мольбы о помощи...с любовью...мы хотим рассказать о малышке Зарине так что б вы ее тоже полюбили,и захотели помочь..из любви...
Помощь принимаем любую,с открытым сердцем
А любой негатив или агрессию я игнорирую...поэтому нет ответа для Севы Стапольской

Доброго вечера!отчет по финансам на сегодня 02.06.2020
На сегодняшний день благодаря Вам собрано: 14 579 273₽⠀⠀
+ На счету БФ «СТРАНА-ДЕТЯМ» находится⠀
330 091₽ ⠀
+ На счёту БФ «ДОБРОДЕЛ» находится⠀
400 ₽⠀
А так же сегодня была изменена сумма сбора!!!ее снизили на 15 млн и сейчас конечная сумма составляет 155 млн рублей!!!ниже обьяснения почему так произошло

Ранее на нашей странице был выставлен счёт на лечение препаратом ZOLGENSMA в клинике UCLA, в Калифорнии – он был выставлен на сумму 2.234.031$ США. В эту сумму входил не только укол препаратом, но и дополнительные расходы: анализы, пребывание в клинике и прочее. ⠀
Сейчас, в связи с пандемией коронавируса и закрытием границ, выехать на лечение за границу было бы не возможным, даже имея эту огромную сумму на руках. Но, как известно, безвыходных ситуаций не бывает! И в такое сложное время появился еще один вариант получить заветный спасительный укол! Компания «Новартис» предоставила нам письменный ответ, в котором сообщила что препарат AVXS-101 (зарегистрирован в США под торговым наименованием Zolgensma) не сертифицирован на территории Российской Федерации. Вместе с тем его ввоз ВОЗМОЖЕН по жизненным показаниям для конкретного пациента в соответствие с требованиями определенными Федеральным законом № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», и в порядке, предусмотренном постановлением Правительства Российской Федерации № 771 «О порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территории Российской Федерации». А также указали, что приобрести данный препарат можно только непосредственно у компании AveXis Inc. (входит в группу компания «Новартис») по цене 2.125.000$ США ⠀
Конечная стоимость лечения так же будет включать дополнительные расходы дистрибьютера на логистику препарата и компенсацию колебаний курса валют. ⠀
В России также уже есть федеральные медицинские учреждения, которые успешно провели введения препарата детям, чьи родители смогли собрать такую сумму.⠀
В связи с этим мы, опираясь на письмо от компании «Новартис», на своих страницах в социальных сетях и на всех страницах наших помощников – БФ «Страна-детям» и БФ «Добродел» меняем сумму сбора на 155 млн. рублей. ⠀
И мы будем молиться и надеяться, что после открытия границ и снятия всех ограничений, связанных с пандемией, ничего не изменится и мы сможем так же, как и другие детки получить лечение на Родине. Ведь как известно дома и стены лечат!⠀
⠀
Сегодня на улице Пожарова появился большой бигборд с Зариной,спасибо @far.crimea и одному из волонтеров Зарины

Завтра у родителей Зарины суд....с государством о том что положено лекарство ...а оно положено.но что б напомнить об этом нужен суд...ждем новостей..

Помогайте спасти нашу девочку!сейчас сложное время..но ребенок гибнет на руках у матери...когда есть лекарство...так быть не должно..

Добрый вечер,друзья.да терпеливо подождем нашего модератора и все будет хорошо
Хотела рассказать как прошел суд и что изменилось
Суд родители выиграли с пометкой срочно к исполению.суд был о назначении препарата СПИНРАЗА,который является поддерживающей терапией при данном заболевании.
К сожалению положительное решение суда не озночвет его моментальное исполнение(((препарат ДОЛЖНЫ закупить.но когда это случится -вопрос открытый...решение суда это еще одно подтверждение что Зарине СРОЧНО нужно лечение..

Сбор наш на американский препарат Золгенсма.только он сможет остановить болезнь.

Так что борьба продолжается.спасибо всем кто с нами!
Сегодня на счета Зарины поступило +161.670 рублей

Завтра мы все сможем больше!спасибо всем огромное

+ РНКБ

Добрый вечер,друзья!
сегодня нашей Зарине 8 месяцев.в этом возрасте детки ползают и могут открыть шкафчик и сидят хорошо.а Зариночка лежит и едва шевелит ручками...поэтому мы бьем тревогу и просим максимально помочь ей...включайтесь Севастопольцы!участвуйте в этом ВЕЛИКОМ сборе.не устану повторять что только все вместе мы сможем его преодолеть.
Отчет на 04.06.2020
На сегодняшний день благодаря Вам собрано: 14 947 441₽⠀⠀
+ На счету БФ «СТРАНА-ДЕТЯМ» находится⠀
365 159₽ ⠀
+ На счёту БФ «ДОБРОДЕЛ» находится⠀
3500 ₽
итого
на счетах 15 316 100 рублей это 9.88% от суммы сбора.
Спасибо всем и каждому

Зарина на федеральном канале Россия1

Зарина в новостях на федеральном канале ⠀
⠀
Спасибо нашем фонду «Добродел» @bfdobrodel за Вашу работу!
Спасибо телеканалу Россия 1 @tvrussia за этот репортаж! Репортаж на федеральном канале расскажет о нашей Зариночке всей стране! Еще больше людей узнают о нас, а значит еще больше добрых сердец сможет откликнуться! ❤⠀
Мы очень надеемся, что начавшийся июнь продолжит радовать нас и так, маленькими победами, мы наконец сможем прийти к заветной цели – уколу Zolgensma, который подарит Зарине шанс на жизнь! ⠀
Репортаж завтра зальют на ютуб и я прикреплю ссылку

И мы ждем исполнения решения суда....и ждем поддержки от нашего правительства и ждем вашей поддержки,севастопольцы

+РНКБ

Добрый вечер,друзья!я с миниотчетом!за сегодняшний день 05.06.2020 на счета Зарины поступило +896.517рублей!спасибо спасибо всем!

Хочу анонсировать он лайн концерт Ольги Панкратовой
Пойдем со мной на мой благотворительный концерт в прямом эфире?!
ИНСТАГРАММ @pankratova5888
СУББОТА 18.00

ФЕЙСБУК в 19.30
https://www.facebook.com/profile.php?id=…

Я ПОДДЕРЖИВАЮ МАЛЕНЬКУЮ ДЕВОЧКУ ЗАРИНУ БАДОЕВУ Зарина_Живи И ИМЕННО ЕЙ БУДУТ НАПРАВЛЕНЫ СРЕДСТВА КОНКУРСА "ДЕТСКИЙ ГОЛОС КРЫМА"
ВЫ ТОЖЕ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ!
КТО ,ЕСЛИ НЕ МЫ?

Вчера на своих страницах в соцсетях Зарину поддержал певец Сергей Жуков и актриса Мария Куликова

Огромное спасибо БФ «Страна-Детям» @stranadetyam за обращение к Марии! ⠀⠀

Друзья,кто может посодействовать в наружной рекламе просьба откликнуться!снйчас занимаемся вопросом размещения информации на билбордах.если кто то может нам помочь в получении скидки на рекламу для Зарины,мы были бы безмерно благодарны

Отправлено спустя 57 минут 58 секунд:
Добрый вечер,друзья!сегодня 06.06.2020
На сегодняшний день благодаря Вам собрано: 15 631 923₽⠀⠀
+ На счету БФ «СТРАНА-ДЕТЯМ» находится 469 459₽ ⠀
+ На счёту БФ «ДОБРОДЕЛ» находится⠀545 506 ₽
Спасибо вам

Ребят,завтра в 17.00 парке на учкуевке планируем рассказывать о Зарине,присоединяйтесь!!просим вас участвуйте!реально важна помощь каждого!

Просим содействия в рекламе ,в распростронении информации