Добрый день, друзья!
Спасибо огромное всем, кто помогает мне материально, добрыми словами и молитвами!!! Тем, кто пишет мне на форуме и в ЛС! Меня это очень поддерживает!
Во вторник ездили с подругой к ревматологу на другой конец Москвы. Очень устала и вымучилась. По приезду резко подскочила температура 39, включила дома кислород на максимум и никак не могла раздышаться…
Врач сказала, что, судя по анализам, ярко выраженной картины ревматоидного артрита нет (хотя и не исключено). Возможно, говорит, это какая-то инфекция по крови попала в суставы. Назначила кучу анализов для поиска этой инфекции и после взятия анализов антибиотик на всякий случай.
С тех пор у меня температура каждый вечер 38, суставы крутят. Хотя на прошлой неделе вроде стало легче, а теперь все снова возобновилось. Антибиотик не помогает. Сегодня пришли результаты анализов. Никакой инфекции не нашли. Позвонила врачу, она назначила другой антибиотик (методом тыка). В общем, что со мной, по-прежнему не понятно.
Подруга ездила в Склиф отвозить мою кровь, общалась там с моим трансплантологом, который будет делать пересадку легких. Сказал, что хоть очередь на пересадку более 100 чел., но с 4-й группой крови нас всего двое. Поэтому, говорит, в любой момент может появиться донор. Давайте, говорит, быстрее подлечивайтесь, поднимайте гемоглобин, делайте операцию на носу… чтоб были уже готовы!
Я бы и рада быстрее, но я с 27 августа температурю и болят суставы. Кровь показывает очень сильное воспаление в организме. Чем оно вызвано и что делать, никто толком не знает.
Сегодня выбило пробки в квартире, выключился большой кислородный аппарат. Хорошо, что есть еще маленький переносной на аккумуляторе, выручил! Позвонила электрику, взял за вызов 990 руб, сказал, что старая проводка в квартире, поэтому будет еще выбивать:(
Ушедший сентябрь оказался для меня и моих друзей по несчастью окрашенным не в золотой, а в черный цвет. Из нас умерло 6 (!) человек. Четверых я знала, переписывалась с ними в сети, про двоих узнала от врачей и волонтеров… Еще нескольким из наших стало резко хуже, они сейчас в тяжелом состоянии:(
Для сравнения: с мая по июль в Москве было сделано 10 пересадок легких! Это много, потому что доноры появляются редко. И почти все операции были удачны, что сродни чуду. Мы все так воспрянули духом! Не могли нарадоваться на наших ребят, которые теперь не только ходят, но и бегают без кислородного аппарата. Собираются вместе с врачами на чаепития как одна семья.
Недавно устроили пикник в Измайловском парке (присутствовало 11 человек с пересаженными легкими, некоторые со вторыми половинками и детьми!) Вот они, наши герои
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater Про некоторых из них сняли документальные фильмы, показывали в новостях, приглашали на передачу «Жить здорово!» Потому что это действительно редкие уникальные операции.
За август-сентябрь в Москве была сделана 1 пересадка легких. Пациентка не выжила. Врачи пересадили ей легкие, а потом сразу сделали еще одну операцию, пытаясь остановить кровотечение. Они провели в операционной 36 часов! После чего одна наша врач (от которой мы во многом зависим) написала на своей страничке ВКонтакте, что, возможно, она бросит заниматься трансплантацией легких:( Еще одного парня из нашей очереди родственики отвезли в Европу и там прооперировали, потому что он уже не мог ждать. Он тоже умер. Доноров пока нет. Затишье. Люди в очереди стали погибать…
Не смотря ни на что, мы все: пациенты и врачи (которые тоже переживают и буквально нянчат эту нашу группу очередников как родных), надеемся, что светлая полоса вот-вот наступит!
Поступления за неделю: РНКБ 3259,73 + Сбербанк 1000 + WM 1000 =
5259,73 руб.
Расходы: такси 2500 + лекарства 1134 + анализы 2860 =
6494 руб.