Sevastopol.info

Знаю,что тема не моя,но...меня коснулась...девочки миленькие,Нет ничего страшнее чем твой больной ребенок...
огромное Вам спасибо за поддержку.Мы уже немного отошли от шока.вначале-вообще все сложно было.Девочка у нас такая малюсенькая,хорошенькая,как ангелочек умненькая и послушная.Мы молимся и уповаем на Господа нашего.Вам еще раз спасибо.Вот в чем сила русских людей,в их добросердечности.отпишусь,как анализы получим.
бегемотик.Как Ваш малыш?ему лучше?нашли ли причину.я. прочитала,что мама передает ген ребеночку,теперь сижу-копаюсь в родственниках.вобще,мы сдавади анализ на гегнтику,нще в утробе(кровь из пуповины)у нам ставили синдром Дауна.но все обошлось,сделали развернутый анализ-все отлично.теперь -только верить.

Вам можно помочь. Консультация бесплатно. Врач-реабилитолог, вертеброневролог. Янченко Денис Борисович. Реабилитация после травм, лечение позвоночника и суставов. Возможен выезд на дом +79780073602

ап. как ваши дела?

бегемотик
здоровья сыночку, и Вам сил!!!
Подскажите. пожалуйста где вы проходили ЭМГ?

_________________
Наталья

бегемотик
Не отчаивайтесь! Надейтесь на лучшее! АП

теме ап. Деткам здоровья,родителям сил

Ап, мы молимся за Вас!

ап!Здоровья вашему малышу!

_________________
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго

спасибо всем огромное за поддержку! очень много инфо приxодит в ЛС, спасибо всем кто откликнулся и помог!!!!!! дай бог вам здоровья и вашей семье!

natkhor

ЭМГ проодили в первой городской больнице на пл. Восставшиx. Есть еще в Симферополе в Генезисе.

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

бегемотик
Спасибо, мы уже сделали.
Подскажите, вас не отправляли на обследование в Москву?
Можно в лс. Спасибо.

_________________
Наталья

бегемотик
Добрый день, моему ребенку уже поставили диагноз миопатия. Очень бы хотела пообщаться с Вами куда направлялись, что делаете, принимаете. Если будет возможность , позвоните пожалуйста +79787519386

Когда буду в церкви, обязательно помолюсь. Терпения и сил вам.

Если можно, напишите что делаете? Что рекомендуют врачи?

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

бегемотик писал(а): ↑

29 июл, 2015, 0:14

спасибо всем огромное за поддержку! очень много инфо приxодит в ЛС, спасибо всем кто откликнулся и помог!!!!!! дай бог вам здоровья и вашей семье!

natkhor

ЭМГ проодили в первой городской больнице на пл. Восставшиx. Есть еще в Симферополе в Генезисе.

Добрый вечер! Вот уже долгое время пытаюсь найти форумы про миопатию, что бы хоть немного узнать больше об этом недуге, от людей, кто столкнулся с этой проблемой. К сожалению, нашему ребенку ставят такой диагноз... Я только зарегистрировалась, и не могу писать в ЛС. Бегемотик, если Вы не против пообщаться, напишите мне в личку Ваш номер, если есть вайбер. Я с Украины, буду очень благодарна...

Ок)

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

ellie1208, здравствуйте.

ellie1208 писал(а):

Добрый день, моему ребенку уже поставили диагноз миопатия.

В Российской Федерации по истечении 4 (Четырёх) месяцев с момента постановки окончательно диагноза (это срок первичного лечения) при состояниях, указанных в пунктах 6.3.1.2 - 6.3.1.4 Количественной системы оценки, утверждённой Приказом от 17.12.2015 № 1024н
http://docs.cntd.ru/document/420327890,
ребёнку полагается инвалидность.

Медико-Социальная Экспертиза, в том числе назначаемая определениями судов, может проводиться только организациями, имеющими лицензию на именно эту экспертизу, что подтверждается Определением от 15.02.2016
№ 14-КГ 15-22
http://vsrf.ru/stor_pdf.php?id=1420704.

http://pfrf.ru/branches/sevastopol/news ... /31/183168.

В Российской Федерации коэффициент индексации социальных выплат (не пенсий - !)
с 1.02.2020 составляет 1,03 в соответствии с Постановлением от 29.01.2020 № 61
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2001300012.

В Российской Федерации коэффициент индексации социальных пенсий, в том числе детям-инвалидам, с 1.04.2020 составляет 1,061 в соответствии с Постановлением от 13.04.2020 № 270
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2003170015.

Если при оказании конкретному лицу медицинской помощи в медицинских организациях в стационарных условиях по решению Врачебной комиссии (нужно именно Протокол либо заверенную надлежащим образом Выписку из Протокола) назначается и применяется конкретный лекарственный препарат с конкретным торговым (патентованным) наименованием, то при оказании данному лицу медицинской помощи в иных медицинских организациях в стационарных условиях и в амбулаторных условиях назначается и выписывается ему лекарственный препарат с тем же торговым (патентованным) наименованием в соответствии с пунктом 2 Постановления от 30.06.2020 № 965
http://docs.cntd.ru/document/565231697.


В Российской Федерации коэффициент индексации социальных выплат (не
пенсий - !), в том числе детям-инвалидам, с 1.02.2021 составляет 1,049 в соответствии с Постановлением от 28.01.2021 № 73
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2101300018.


В Российской Федерации коэффициент индексации социальных пенсий, в том числе детям-инвалидам, с 1.04.2021 составляет 1,034 в соответствии с Постановлением от 23.03.2021 № 443
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2103260008.

Здравствуйте! Прошу всех отозваться у кого миопатию подозревают,сыну тоже ставят(((
Незнаю куда бежать и как жить дальше....

У меня тоже мышечная дистрофия Эрба. В Контакт есть группа, так и называется ` миопатия `, напиши туда. Мамки там пишут, чет там выбивают, куда-то ездют. Мне уже лечиться поздна, а вам, мамки, пацанам помогать надо. Щя наука на месте не стоит, им должно повезти больше, чем нам старикам.

Здравствуйте. С 26.07.2021 дети-инвалиды и сопровождающие таких детей лица имеют право внеочередного обслуживания в организациях торговли, общественного питания, службы быта, связи, жилищно-коммунального хозяйства, здравоохранения, образования, культуры и других обслуживающих население, и внеочередного приёма руководителями и другими должностными лицами организаций в соответствии с абзацем 7 пункта 1 Указа от 2.10.2021 № 1157
http://docs.cntd.ru/document/9003154
(в редакции Указа от 26.07.2021 № 437
http://docs.cntd.ru/document/607751899).

Это право внеочередного обслуживания есть только при сопровождении
детей-инвалидов.



Указ от 24.08.2021 № 486
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2108240001.



В Российской Федерации коэффициент индексации социальных выплат (не пенсий -!) с 1.02.2023 составляет 1,119 в соответствии с Постановлением от 30.01.2023 № 119
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2301310028.



В Российской Федерации коэффициент индексации социальных пенсий, в том числе детям-инвалидам, с 1.04.2023 составляет 1,033 в соответствии с Постановлением от 17.03.2023 № 404
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2303170012.



В Российской Федерации коэффициент индексации социальных пенсий, в том числе детям-инвалидам, с 1.04.2024 составляет 1,075 в соответствии с Постановлением от 5.03.2024 № 262
http://publication.pravo.gov.ru/Documen ... 2403070016.