Sevastopol.info

Снега писал(а):

бегемотик
ну раз болезнь генетическая, должен быть какой-то генетический анализ..................... кстати можно попасть на длительную реабилитацию, лфк, массаж и т.п, все что нужно в одном месте, чтобы попасть нужно направление невролога, педиатра. Поговорите с заведующей по человечески, скажите надо срочно начинать реабилитацию, такой диагноз, помогите.. http://sevastopollibraua.com/?14578
Еще есть ЛФК на комплексе, поликлиника второй этаж, кабинет 17. В Юмашевской поликлинике и на Ленина, может еще где-то есть.... в поликлиниках бесплатно по направлениям врача. Масасаж тоже есть в поликлиниках, но вам такой не знаю подойдет ли, там по 15 минут и по очереди фиксированной.
Ипотерапия, за городом недалеко от Терновки, это в тему ДЦП надо зайти, там скорее всего вам подробно расскажут.

В симферополе мы сдали анализ только на исключение самой злокачественной - Дюшена.......остальные анализы на различные миопатии стоят от 35 000 рублей.....а их примерно 700 разновидностей..) к сожалению, никак по другому исключить миопатию нельзя....

По поводу ЛФК спасибо, что подсказали, будем тоже пробовать туда попасть...а по реабилитационному центру пока спасибо, не нужно...масссаж 15-ти минутный намм не поможет, а дельфинов, коней, батутов, сакских грязей у них нет,
а электропроцедурами залечивать просто так не собираюсь....это только если в крайних самых случаях...
в любом случае,- вам большущее спасибо и теме ап!

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

бегемотик
Вроде как при миопатии берут биопсию мышц,это тоже достоверный метод диагностики.Вам не предлагали?

нет, биопсию точно не дам делать)) уже с двумя девочками -мамочками деток с таким заболеванием общалась, - говорят что диагноз-поставят-не поставят, а у ребенка потом по 2 года заживает...и лишняя травма мышц нам ни к чему, т.к. это может спровоцировать прогрессию....так же как и электростимуляции..
спасибо!
......видела в одном видеоролике, что лечат как то в Израиле, но больше ничего не могу найти и насколько это правда не знаю...пока все боремся с диагнозом...решили полностью обследовать ребенка со всех сторон, вдруг, все-таки врачи ошибаются!??....Мы ВСЕЙ СЕМЬЕЙ ОЧЕНЬ НАДЕЯМСЯ, что у нашего ребенка что-то другое...ведь диагноз точно тоже никак нельзя проверить...диагноз ставят только из-за повышения КФК (креатифосфокиназы) в крови, а нейромиография просто не исключает первичное поражение мышц... может все-таки это что-то еще...

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

ап, сил вам, главное не отчаивайтесь!

ап

ап!

ап!

Теме ап!Здоровья Вашей крохе Пусть все будет хорошо!

спасибо!

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

Ап! Здоровья вам и сил!

_________________
Телефон

Держитесь. Даст Бог и ваш диагноз не подтвердится.

бегемотик
Звоните в Москву в Институт неврологии(кажется так) , можно в Питер(военная академия или неврология на 1-й линии Васильевского острова) или Новосибирск(далеко, но у них сильная неврология). У меня, к сожалению контактов не осталось( Я, когда звонила, посоветовали, какие анализы сдать. Результаты приняли по факсу и подробно объяснили возможные варианты лечения.
И пусть диагноз не подтвердится.
П.С. диагноз был иной, но так же связанный с атрофией мышц

_________________

Пожалуйста, держитесь.
Ни в коем случае не оставайтесь без подтверждения диагноза.
Ищите, где сделать биопсию малоинвазивно.
У кого-то по два года заживает?, а где и как им делали? Какие врачи?
У меня в Киеве маму чуть не убили биопсией, а в Израиле сделали почти незаметно и добились диагноза.
Где вы решили обследоваться? Кто дает гарантии точного диагноза?
Миопатий много подвидов, есть очень агрессивные, есть почти не влияющие на продолжительность жизни.
Без биопсии и качественной (не Москва, не Киев, увы) лабораторной диагностики вы рискуете пойти по неверному пути и дальше сами понимаете.
Не оставайтесь в Крыму, здесь у нас только можно лечить зубы, а в Киеве качественная кардиология, но более ничего.
Москву безусловно проверьте, но - стучитесь корифеям доказательной медицины - в Германию, в Израиль, в Америку, в фонды.
Пишите на иностранных форумах. Везде пишите, стучите, кричите.
Сумма может оказаться вполне подъёмной, а мир не без добрых людей.
Я могу прислать в личку:
1. контакты врача-анестезиолога в Израиле (мой друг, точно не мошенник, поможет узнать инфу)
2. контакты израильтян-координаторов, направляющих к врачам (клиника Ассута, проверено лично мной и моей семьей, не шарлатаны)
3. телефон сотрудницы фонда Ахметова (дали в Охматдете в апреле)
4. телефон моего давнего друга, неравнодушного москвича - может помочь обратиться в фонды, но после диагностики!
Если нужно, в личку стукните.

_________________
Преподавание ИСТОРИИ, РУССКОЙ ЛИТЕРАТУРЫ, ОБЩЕСТВОЗНАНИЯ
район Центр, +7 978 960 74 91

Теме ап)

_________________
Дошкольный репетитор.Подготовка к школе.

Ап!

поднимем тему, здоровья вам

_________________
Семейный класс Лаванда

бегемотик
Как ваши дела? Как сын?

_________________

Life is what happens to you while you're busy making other plans

темке ап!держим кулачки

ап. надеюсь на лучшее

здравствуйте, долго не заходила, т.к.была надежда на то, что наша слабость возникла после перенесенного инфекционого мононуклеоза в августе 2012г. сделали Узи органов, узи было плохое (значительно увеличены печень, поджелудочная и загиб поджелудочной)направилась в этом направлении, исколесила всю инфу с разных сторон читала и что значат наши анализы, и к чему ведут увеличенные органы и т.д. нашла, что Нарушения расщепления и всасывания белков, так же как и недостаточное поступление белков в организм, ведут к белковому голоданию, нарушению синтеза белка, анемии, гипопротеинемии, склонности к отекам, недостаточности иммунитета. В результате активации системы гипоталамус-гипофиз-кора надпочечников и гипоталамо-гипофизарно-тиреоидной системы увеличивается образование глюкокортикоидов и тироксина, которые стимулируют тканевые протеазы и распад белка в мышцах, желудочно-кишечном тракте, лимфоидной системе. Аминокислоты при этом могут служить энергетическим субстратом и, кроме того, усиленно выводятся из организма, обеспечивая формирование отрицательного азотистого баланса. Мобилизация белка является одной из причин дистрофии, в том числе в мышцах, лимфоидных узлах, желудочно-кишечном тракте, что усугубляет нарушение расщепления и всасывания белков......очень долго и с надеждой ждала консультации гастроэнтеролога, что он подтвердит мои мысли, но, увы, врачи беспощщадны и твердчт, что это уже наоборот - не причина, а следствие нейромышечного заболевания...
Нас сегодня выписали с комплекса в эпикризе указали диагноз: невыясненное прогрессирующее нейромышечное заболевание.....опять опустились руки...
В скором времени, все анализы, которые на руках хочу отправить своему дяде в Калугу, он хоть и терапевт, но может подойти к детским ревматологам за разъяснением, осталось только досдать кровь на биохимию еще на корреляционный фактор.....все остальные показатели у нас значительно завышены, Христенко без сомнения в эпикризе указала диагноз. В июле придет анализ ДНК на исключение самой злокачественной формы Дюшена.
Ребенку после месячного курса бассейна стало лучше, он намного реже стал говорить, что он устал или ножки болят....сппрашивала у невропатолога: как так что за 2 недели анализ на КФК повысился в три раза, а по ребенку изменений в худшую сторону не наблюдается, на что поступил опять безразличный писсимистичный ответ : это пока....
Не знаю, сейчас пока будем спрашивать про бассейн в ИКСФИТЕ тнд.тренировки, т.к. наш в ОМЕГА-клубе закрылся на лето на ремонт, рекомендуют массажи, сакские грязи, гидромассади и витамины группы В. По возможности,конечно, все это сейчас будем активно стараться использовать.
Плохо то, что вроде как диагноз поставили, а вот доказать толком его не могут или может быть я не могу в это поверить.

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

бегемотик писал(а):

В июле придет анализ ДНК на исключение самой злокачественной формы Дюшена.

Верьте и молитесь, чтоб этот анализ был отрицательным.
В своё время над моей дочкой тоже висел страшный генетический диагноз, но в итоге он не подтвердился, хотя многие симптомы и рез-ты анализов указывали именно на него((((

бегемотик писал(а):

Ребенку после месячного курса бассейна стало лучше, он намного реже стал говорить, что он устал или ножки болят

Цепляйтесь за каждую положительную динамику в заболевании!!! Это поможет Вам не верить в данный диагноз!!!
Я Вам ооочень сочувствую, сама жила 8 месяцев в аду!!! пока заболевание само ушло и ттт дочка- ЗДОРОВА!!!
Гастроентеролог наша была в шоке!!! ЧУДО происходит, верьте в это!!!

_________________
Будьте заняты. Это самое дешевое лекарство на земле — и одно из самых эффективных.

Kostochka писал(а):

Пожалуйста, держитесь.
Ни в коем случае не оставайтесь без подтверждения диагноза.
Ищите, где сделать биопсию малоинвазивно.
У кого-то по два года заживает?, а где и как им делали? Какие врачи?
У меня в Киеве маму чуть не убили биопсией, а в Израиле сделали почти незаметно и добились диагноза.
Где вы решили обследоваться? Кто дает гарантии точного диагноза?
Миопатий много подвидов, есть очень агрессивные, есть почти не влияющие на продолжительность жизни.
Без биопсии и качественной (не Москва, не Киев, увы) лабораторной диагностики вы рискуете пойти по неверному пути и дальше сами понимаете.
Не оставайтесь в Крыму, здесь у нас только можно лечить зубы, а в Киеве качественная кардиология, но более ничего.
Москву безусловно проверьте, но - стучитесь корифеям доказательной медицины - в Германию, в Израиль, в Америку, в фонды.
Пишите на иностранных форумах. Везде пишите, стучите, кричите.
Сумма может оказаться вполне подъёмной, а мир не без добрых людей.
Я могу прислать в личку:
1. контакты врача-анестезиолога в Израиле (мой друг, точно не мошенник, поможет узнать инфу)
2. контакты израильтян-координаторов, направляющих к врачам (клиника Ассута, проверено лично мной и моей семьей, не шарлатаны)
3. телефон сотрудницы фонда Ахметова (дали в Охматдете в апреле)
4. телефон моего давнего друга, неравнодушного москвича - может помочь обратиться в фонды, но после диагностики!
Если нужно, в личку стукните.

Прочитала, что малоинвазикная биопсия это та же самая игла, а мышцы если есть это заболевание ни в коем случае нельзя травмировать...
Спасибо вам огромное за поддержку, сейчас пока собираем анализы....если честно, то даже и не знаю где и как просить и писать на иностраннные форумы, наши врачи говорят что доказать нейромышечное заболевание, а тем более узнать подтип никто не сможет, да и, типа какая вам разница какое оно именно, года через три по ребенку сами все увидите, всеравно это заболевание не лечится, поддерживайте только сколько сможете вот вам и все лечение)))))
Очень бы хотели поехать хотя бы в Москву для еще раз обследования, но пока не придет анализ ДНК из Киева опровергающий или подтверждающий самую злокачественную форму (Дюшена) мы даже не имеем права на квоту, чтобы обследоваться в России. Анализ придет в конце июля, может тогда что-то сдвинется с места и может, нам выдадут Квоту.
Поехать в др. страны у нас,конечно же, нет таких денег, в Москве я уже узавала слишком дорого это все обходится, а за границей и подавно (..
пока будем поддерживать наши драгоценные мышцы в тонусе)))) купили беговую дорожку домой, сынульке очень нравится, бегает пока каждый день с интересом....ездим каждый день прыгаем на батуте, к сожалению, закончился наш бассейн....сняли с велобега, учимся крутить педали на велосипеде.....гоняем на самокате) сейчас будем искать действительно хорошего массажиста для общеукрепляющего массажа, а то их так много "якобы" хороших, а сын у нас один) ...хочу узнать повести его на стрейчинг, нашла на форуме в Камышах есть детские группы, в общем будем активно двигаться и не давать болезни нас так рано сломить!

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Оляна

спасибо!

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10

Вы очень сильная Женщина. Будем надеяться, что диагноз ошибочный и Ваш малыш скоро станет здоров!!! Дай Бог здоровья Вашему Сыну!!! Теме ап.

бегемотик писал(а):

сейчас пока будем спрашивать про бассейн в ИКСФИТЕ тнд.тренировки, т.к. наш в ОМЕГА-клубе закрылся на лето на ремонт, рекомендуют массажи, сакские грязи, гидромассади и витамины группы В.

вам бы в хороший санаторий,в Евпаторию,чтоб все эти процедуры курсом пройти и в одном месте(чтоб по городу не возить детку).
Здоровья малышу!

Arika писал(а):

бегемотик писал(а):

сейчас пока будем спрашивать про бассейн в ИКСФИТЕ тнд.тренировки, т.к. наш в ОМЕГА-клубе закрылся на лето на ремонт, рекомендуют массажи, сакские грязи, гидромассади и витамины группы В.

вам бы в хороший санаторий,в Евпаторию,чтоб все эти процедуры курсом пройти и в одном месте(чтоб по городу не возить детку).
Здоровья малышу!

мы как раз сейчас уже в Евпатории, спасибо!! )

_________________
маникюр/педикюр/брови, качественно, стерильно.
Звоните по телефону +7 978-060-12-10