Sevastopol.info

здравствуйте мамочки! моему сыну поставлен диагноз - двухсторонний гидронефроз. пожалуйста, отзовитесь те, кто с таким уже сталкивался. как лечились, где, у каких врачей, в каком возрасте была операция, послеоперационный период.

_________________
https://vk.com/id11230979

мне делали операцию в Симферополе во взрослой областной, Шимкус, но мне было 12 лет,поздно диагностировали(6 лет не могли точный диагноз поставить), делали две операции в одном разрезе т.с. пластику лоханки и пластику мочеточника,в Севастополе предлагали удалить почку, там спасли 60% и она работает! Веду обычный образ жизни, мама двоих детей. У меня друг тоже такую в детстве перенес, спортсмен-футболист,единственное пиво не пьет (но это даже плюс). А вас куда направляют? Я думаю в Севастополе и оперировать -то некому...Если есть возможность я бы Киев советовала, НИИ Урологии на Коцюбинского, хотя бы на консультацию

_________________
Из набора трех явлений: наличие детей, порядок в доме, нормальная психика - одновременно можно иметь только два

mari1983, у моего сына правосторонний гидронефроз, сейчас ему 2г. 6м. Поставили внутриутробно. В 3 месяца в Охмадете сказали, что такую почку только удалять, смотреть они не будут, мы по знакомству вышли на НИИ Урологии, оттуда в ДГБ №1 в Киеве. В 4 месяца провели 3 операции, в 1 год и 5 мес. ещё одну, там же. На проверки ездим каждые полгода (вот в октябре собираемся). Каждый раз ездим с мыслью, что можем остаться оперироваться.
Становитесь на учёт к урологу Ковалю, делайте рентген, просите направление в Киев, езжайте, смотритесь там, пока лучшего в Украине нет. Будут вопросы - задавайте, я в общей сложности провела там 7 месяцев и могу ответить на многие вопросы

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

АсенькА
а почему вам столько операций делали?
нам через 2 недели будут делать рентген на комплексе, а потом будем смотреть что да как. но дело в том, что у меня есть еще старший ребенок и муж моряк. он дома бывает очень мало, а ребенка старшего оставить не с кем. поэтому с дальними поездками получается проблема. а как долго вы находились в больнице до и после операции?

_________________
https://vk.com/id11230979

Проблема у нас была такая: мочеточник был крючком и припаян к почке, т.е. моча из лоханки не отходила вообще. После первой операции (пластика мочеточника и удаление большей части лоханки) слили более 400 мл. мочи. На 5-й день по страховочной трубке (во время операции ставится 2 трубки, выходящие из тела, стандартная и страховочная) пошла кровь, это означало, что мочеточник опять забился. Сделали ещё одну операцию, вроде опять всё прочистили, промыли, через время начали пережимать трубку (если по страховочной трубке через неделю после операции ничего не вытекает врачи дают добро на пережимане трубки стандартной, т.е. трубка пережимается зажимом от капельницы, через время открывается и остаток из трубки выливается в банку, так они смотрят проходит ли моча по мочеточнику, если остаток маленький, то моча отходит, если большой, то значит, что она там задерживается и надо опять выжидать вермя), остатки огромные, значит всё забито, пережимались месяц, врачи пошли на 3 операцию, потому что понятно, что опять проблема с мочеточник. В итоге все пришло в норму через 3 месяца после первой операции. Приехали домой. Через 3 месяца приехали на проверку - всё в норме, ещё через полгода и опять тоже самое, мочеточник забит, опять оперировались, опять зажимаемся, остатки огромные, выход был либо уже удалять почку, либо в трубкой ехать в Севастополь и пережиматься уже тут, потому как толку там лежать не было, там только ОРВИ хватать. Пробыли почти 3 месяца дома, поначалу кошмарно, у дитя из бока трубка торчит и пакетик висит с мочой, но потом как-то подпривыкли, приехали обратно в Киев - всё в норме, трубку сняли, потом ещё раз приезжали на проверку, почка работате не очень хорошо, но работате.

Хочу сказать, что наш случай редкость, в основном, детки лежат после операции 3 недели и уезжают домой, я много там видела и за всё это время такие долгие были только мы.
Когда мы уезжали с трубкой домой, я подходила к своему профессору, который оперировал и спрашивала, что мне делать в той или иной ситуации, может в Симферополь податься, всё таки от дома ближе, он сказал, что в Симферополе есть очень грамотный профессор, детский оперирующий уролог, даже фамилию назвал, (но я не запомнила) но нам туда не вариант, потому что он не знает настолько досконально внутри моего дитя, как наш.

Ещё хочу написать, что условия в той больнице ужасные, наш Комплекс - швейцарская клиника.

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

rusAllochka
я так поняла, что оперирует Коваль , уролог, что принимает на комплексе.

_________________
https://vk.com/id11230979

АсенькА
а почему вас не стали оперировать в НИИ урологии, а отправили в ДГБ №1? и очень странно, что в Киеве условия хуже чем у нас (

_________________
https://vk.com/id11230979

Сыну ставили двустороннюю пиелоэктазию внутриутробно, после родов была операция на кишечнике , предположительно из-за внутриутробной инфекции на раннем сроке беременности произошли ошибки в закладке кишечника и почек, через неделю поставили диагноз двусторонний дисгидроз. Врачи говорили, что либо сын "перерастет", либо возможна операция, время покажет. Ничем он не проявлялся, за сыном наблюдали, поставили на учет к Ковалю, анализ мочи каждый месяц, УЗИ каждые 4 месяца , ближе к году ожидалась урография.
В 6 месяцев сын заболел ОРВИ , через 2 недели попали в больницу с пиелонефритом, думали будут ухудшения, но ничего подобного. С левой почки сняли диагноз дисгидроз, осталась пиелоэктазия. Больше рецидивов пиелонефрита не было.
В год прошли урографию, диагноз дисгидроз не подтвердился. Больше пиелонефритов не было, с учета у нефролога нас через 2 года сняли))), двусторонняя пиелоэктазия у сына это оказывается физиологический вариант нормы, функция почек не нарушена, второй ребенок родился тоже с пиелоэктазией, никаких проблем с почками не было.
mari1983, я так понимаю диагноз пока под вопросом? Если вы еще не делали урографию, то очень сложно говорить о чем-то конкретном , желаю вашему масику здоровья, как бы там ни было - все лечится, вы со всем справитесь.

mari1983 писал(а):

а почему вас не стали оперировать в НИИ урологии, а отправили в ДГБ №1?

потом что наш профессор работает в ДГБ №1 4 дня в неделю, а в НИИ урологии 1 день, а мы хотели постоянно быть него на виду. Мы ехали именно к нему,у других оперироваться не хотели.

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

_________________
https://vk.com/id11230979

mari1983 писал(а):

оказывается на рентген надо будет лечь в больницу на неделю

mari1983, это не совсем так, есть же дневной стационар. Вас оформят в больницу в понедельник или среду ( обычно это занимает часа 3, из-за очереди)
В этот день вам объяснят какие анализы и обследования вы пройдете в ближайшие дни, выделят палату (у нас была одноместная, т.к. малых детей обычно кладут отдельно от всех, там была кроватка для ребенка и кровать для мамы. А дальше мы были свободны, договорились с доктором и уходили домой. Т.е. с утра приходили , сдавали анализы, УЗИ и уходили в 10-11 утра обратно домой.

За день до урографии с нами беседовал анестезиолог, очень подробно все объяснил, ответил на все вопросы.
В день урографии (это был вторник) в палате ребенку укололи успокоительное и потом забрали ставить катетер в ручку, плакал , конечно, чтож поделать. Накануне мы купили контрастное вещество и все необходимое по списку. Сына уложили на каталку (успокоительное подействовало и он был вяленький) и через лифт спустились на 1й этаж на рентген.
Там были рентгенолог, анестезиолог, Коваль и м/с какая-то. Сыну сделали наркоз и ввели контрастное вещество, каждые 10-15 минут делали снимок, ребенок спокойно лежал на столе. Всего было 4 снимка, на них ушло вроде минут 40-50. После этого нашего малыша выкатили в коридор и попросили подождать, через 10 минут вышел Коваль и сказал, что снимки хорошие (он вообще товарищ не многословный, нужно постоянно спрашивать самим). Нас подняли обратно в урологию, сын начал просыпаться, отходил от наркоза очень быстро и легко, через 15 минут уже шатаясь бегал и требовал еду, но кушать было пока нельзя, покормили минут через 40. Часа через 1,5 мы подошли к Ковалю и он с нами уже конкретно о результатах побеседовал, все объяснил, мы его отблагодарили и ушли довольные домой )))), выписку нам отдали вроде на следующий день, уже не помню.

mari1983 писал(а):

ну как-то так не по человечески получается, я же не врач и не могу всего знать, а когда начинаю вопросы задавать, они не хотят отвечать.

mari1983, странно, мы спрашивали и никто не отказывался отвечать, от врача и до м/с проблем не было никаких.

mari1983 писал(а):

очень рада, что у ваших деток все так хорошо. очень надеюсь, что и у нас все обойдется)))

Очень понимаю ваше волнение, от души желаю, чтоб с наиболее благоприятным исходом все у вашего сына разрешилось и он был здоров)))

mari1983, мы не успели сделать рентген в Севастополе, потом в Киеве нам сказали, что это к лучшему, т.к. всё равно в каждой больнице их переделывают, доверяют только своим рентгенологам. Обратитесь в Симферополь, не затягивайте, наблюдайтесь, главное - не заболеть (мы заболели в 3 месяца бронхитом и лоханку резко раздуло так, что от ИБО мы не заезжая домой сели в машину и помчались в Киев с темпой 40).

mari1983 писал(а):

очень рада, что у ваших деток все так хорошо. очень надеюсь, что и у нас все обойдется)))

спасибо большое. я понимаю, что пишу, может, не совсем понятные мамскому разуму вещи, но главное не паниковать!
Здоровья вам!!
Будут вопросы обращайтесь

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

а где лучше сделать рентген в Севастополе или в Симферополе?

_________________
https://vk.com/id11230979

АсенькА
а шов какого размера после операции?

_________________
https://vk.com/id11230979

mari1983 писал(а):

а где лучше сделать рентген в Севастополе или в Симферополе?

там где будете наблюдаться, от нас вообще в Севастополе отказались, т.е. Евгений Степанович сказал, что он может почку удалить, но с такими маленькими детками и такими большими размерами дел не имел, сказал честно, что боится.

mari1983 писал(а):

а шов какого размера после операции?

4 операцию нам делали через живот, т.к. до этого "ходили" через бок. Т.е. шрамы на боку, где-то см 10-12 (несколько раз же резали)+швы от дырок (трубки пришивают прямо к коже, поэтому от них тоже шрамики) и на животе см 8, наверное, но там нам ещё и аппендицит вырезали, прямо во время операции на почке, потому что был длинный отросток и мог воспалиться, пришлось опять бы резать.

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

mari1983 писал(а):

а где лучше сделать рентген в Севастополе или в Симферополе?

Теперь,когда я умная стала по части гидронефроза,скажу,что здесь снимки делать не стоит.Разве что для диагностики, и то сомнительно.При нашем гидронефросе 3 стадии,когда срок нам поставили,что протянем от силы неделю,Коваль по снимкам ничего не увидел.Эти снимки мы возили и в Симфер , и в Киев ,и в Москву...ну что сказать,мягко говоря,их нам вернули,лишь мельком взглянув на них.Качество отвратительное,периодичность снимков не соблюдается (необходимо через минуту,через 3,через 10,через 20,40 минут и час тридцатьпосле введения контрастного вещества)

mari1983 писал(а):

АсенькА
а шов какого размера после операции?

Наверное,у всех по-разному,смотря какой доступ предпочитает хирург,у нас 3 см.
mari1983,зайдите на форум по гидронефрозу http://pochechka.getbb.ru/viewtopic.php ... &start=130.Создала его девочка,у которой оперировался малыш,там же ,где и мы,в НЦЗД.

lanochkahosta писал(а):

Наверное,у всех по-разному,смотря какой доступ предпочитает хирург,у нас 3 см.

У нас в Украине вообще, по-моему, доступ только с бочины, от третьего раза режут другие места (и только тогда на операции присутствует хирург, до этого оперирует уролог и помощники) и швы у кого не посмотришь огромные((

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

АсенькА,я расскажу,мы,когда попали по скорой с малышом на комплекс (с отитом),на нас хирурги сбежались смотреть на шов и доступ.Все забыли,что ребенок вообщем-то приехал не шовчик показывать,а че-то делать с ним надо
Вообщем,такой доступ они еще не видели,сказали,что в Украине не делают.

lanochkahosta, так а откуда шли-то? где шов?
Я где-то даже жалею, что тогда выбрала Киев, денег потрачено немерено за эти 2 года и до сих пор трясёт от мысли, что возможно это не конец

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

у меня шов на боку тонююююсенький, обычно спрашивают "кто так красиво зашил?" Видела девочку после похожей операции у нее два шва, т.е. оперировали дважды на боку и в паху...

_________________
Из набора трех явлений: наличие детей, порядок в доме, нормальная психика - одновременно можно иметь только два

rusAllochka писал(а):

тонююююсенький,

и у нас на боку тоненький, но длинный очень + вот эти дырки затянутые и рубцы от ниток, а вот на животе широкий очень и когда сверху смотришь та часть живота на которой шрам выпирает чуть более, чем вторая

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

АсенькА
Так ,как же объяснить-то...шовчик не на боку,а с левой верхней стороны животика.
Мы черезпару недель едем опять в Москву.Будут снимки,насколько эффективна была операция.Молю Господа,чтобы все было нормально,чтобы не повторился опять этот кошмар

lanochkahosta писал(а):

Так ,как же объяснить-то...шовчик не на боку,а с левой верхней стороны животика.

таки и да, наши так не умеют, тоже ни разу такого не видела

lanochkahosta писал(а):

Мы черезпару недель едем опять в Москву.Будут снимки,насколько эффективна была операция.Молю Господа,чтобы все было нормально,чтобы не повторился опять этот кошмар

вот и мы третьего октября в Киев выезжаем, тоже на проверку, у нас ещё так получается, что раз проверка нормальная, раз- оперируют, очень страшно и каждый раз ломаю руки и говорю, что всё, больше не могу и каждый раз поднимаюсь, привожу мозг в порядок и всё начинается сначала. Очень страшно.
До рождения сына думала, что главное в жизни удача, любовь, везение, деньги, а уж где-то потом здоровье, а теперь понимаю, что самое главное это здоровье, здоровье твоих детей!
Девочки, всем деткам здоровья, будет оно и будет и всё остальное!

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.

АсенькА мы вот сделали УЗИ через 7 месяцев после операции,динамики нет,просто ни мм лучше,по сравнениючто было на УЗИ через 3 месяца.Так бывает,Насть?

бывает, лоханка не должна уменьшаться, она остаётся такой же, как её порезали, органы "дорастают" до неё, главное, чтобы не увеличивалось, хотя и такое бывает, ребёнок много выпил, не пописял, сильно дёрнулся в момент фиксирования аппаратом, вообще много причин.
Мы здесь УЗИ и рентгены не делаем, потому как не сделаем, так всё, пипец, срочно в Киев, она уже лопается, а туда срываемся, приезжаем, говорят, да, почка плохая, но моча проходит, короче, запретили нам тут делать, нам и до этого говорили. что не надо, но мы для себя делали, в итоге поняли, что нервов не наберёшься тут УЗИ делать

_________________
Сочувствие даётся даром, зависть надо заслужить.