Новая инфа от декабря 2016
Уважаемые друзья и читатели, мы - родители и дети с диабетом, создали сообщество DiaUnity для Крыма и Севастополя:
Мы в сети:
posting.php?mode=edit&f=21&p=26011093 - наша тема на Севастопольском форуме
https://vk.com/club134103930 - наша
группа в ВК, открытая группа, будем рады всем
http://diaunity.com - наш
сайт для DiaUnity
viewtopic.php?p=25887202 - очень важная тема "
Полезные сведения для жизни людей с диабетом второго типа"
Проводим совместные мероприятия и планируем в Новом Году-2017 много интересного и полезного.
***
Сайт совсем еще дитя, пока он про смысл, а не про красоту, со временем добавим и картиночек, фоточек и удобства для глаз.
Для сайта с удовольствием примем ваши рассказы, истории, статьи, видео, фото, любое творчество, связанное с Диажизнью.
Здравствуйте, родители "сладких" деток.
Как никто понимаю, что вы потрясены поставленным диагнозом.
99% заболевших получают диагноз именно диабет первого типа, инсулинозависимый.
Здесь постараюсь кратко описать все технические вопросы, интересующие новичков именно по городу Севастополю.
***
Всегда готова выручить вас, если срочно необходимы:
- глюкометры
- Левемир
- Новорапид
- контакты врачей.
У нас есть:
а)бесплатные инсулины
б)эндокринологи
в)региональная общественная организация ‟Объединение инвалидов ‟ДИАБЕТ‟ г.Севастополя
Пока не придумали, как излечить диабет, но придумали массу вещей и технических приспособлений, облегчающих диабетику жизнь.
Почти все они доступны и севастопольским детям, к сожалению, многие за свой счет.
О глюкометрах
► Показать
Вам понадобится глюкометр (лучше несколько) и расходные материалы к нему.
Сам по себе глюкометр недорог.
До недавнего времени, например, эндокринологи на комплексе могли выдавать свежезаболевшим аппараты из "благотворительности", то есть фактически "подарки" иностранных фирм, рекламирующих свой товар (чтобы впоследствии "привязать" к нему потребителя).
Сейчас "подарки" закончились.
Но осталась возможность получить направление в Общество Диабетиков на Балаклавскую 8, по направлению выдадут глюкометр АйЧек.
Вот здесь
- обучающее видео по использованию Айчека, я его, честно, не смотрела пока.
В набор должны входить:
Глюкометр iCheck
Мягкий чехол для переноски
Автопрокалыватель
Батарейка CR 2032- 3 Вольта
Инструкция на русском языке
Итак, глюкометр есть, теперь расходные материалы (те, что вы будете покупать или получать частично):
1)Батарейка CR 2032- 3 Вольта
2)Ланцеты для автопрокалывателя - это те иголочки, которыми прокалывают палец, чтобы показалась капля крови. Эту каплю наносят на тест-полоску.
3)Тест-полоски.
Тест-полоски - самое дорогостоящее во всей этой истории.
Ребенку-федеральному льготнику (с установленной инвалидностью) в год обязаны выдать 1450 тест-полосок.
Это данные по Севастополю на 2016 год.
То есть четыре полоски в сутки.
Тест-полоски выдают нерегулярно, а в зависимости от их наличия в аптечной сети (от их закупки) и от вашей личной активности.
То есть никто не будет звонить вам домой и предупреждать о наличии или отсутствии.
Тут нужно понимать, как волнообразно работает система этих закупок. Вы вполне можете оказаться в ситуации, в которой вы покупаете полоски три месяца сами, а потом вас вдруг к концу осени накроет волной - крупной "недовыданной" партией с истекающим сроком годности.
Тип тест-полосок никак не оговорен законодательно, то есть вы не имеете права потребовать выдать вам тест-полоски именно для вашей модели глюкометра.
Почему глюкометров может пригодиться несколько?
Один может внезапно выйти из строя (упасть в воду, например), тогда поможет дублирующий.
Кроме того, в аптечную сеть могут попасть тест-полоски не Айчек, а других производителей, например, любимый многими Акку-Чек.
Или вдруг вы увидите в продаже дешевую партию тест-полосок для совершенно другого глюкометра.
К сожалению, тенденция последних лет в Российской Федерации - массовое лишение больных сахарным диабетом статуса "инвалид", снятие инвалидности.
Следует понимать, что без статуса ваш ребенок приравнивается к здоровым детям и будет получать только инсулин.
Ребенок будет региональным льготником, а не федеральным, но не сможет получить от государства никакой поддержки - то есть государство считает, что поддержка и помощь ребенку не требуются - не будет ни санаторно-курортного лечения, ни бесплатного проезда в общественном транспорте с сопровождающим, ни посещения музеев и дворцов Севастополя и Крыма, а главное - не будет денежной помощи - социальной пенсии.
Вся тяжесть обслуживания ребенка ляжет на ваши плечи.
Качественно содержать диабетика - очень дорогостоящее занятие, и дело вовсе не в особом питании.
Социальная пенсия детям-инвалидам в РФ в 2017 году составит 13,17 тыс. рублей. 20.10.2016 17:34
Размер социальной пенсии детям-инвалидам в 2017 году составит 13,170 тыс. рублей. Об этом сообщили ТАСС в пресс-службе Пенсионного фонда России (ПФР).
"Дети-инвалиды - это 617 тыс. человек, инвалиды с детства 1 группы - 203 тыс. человек, итого 820 тыс. человек будут получать социальную пенсию в размере 13,170 тыс. рублей в 2017 году", - сообщили в ПФР. В пресс-службе напомнили, что после принятия в России "закона Димы Яковлева", который ввел запрет на усыновления российских детей гражданами США, правительство РФ приняло решение существенно увеличить размер социальной пенсии детям-инвалидам, приравняв ее величину к страховой пенсии.
Кроме того, в ПФР отметили, что детям-инвалидам вместе с пенсией также положена единовременная денежная выплата (ЕДВ). "И если за ними ухаживает мама или папа, то семья получает еще плюс 5,5 тыс. рублей в месяц", - добавили в ПФР.
Обязательно расскажу о том, как попытаться получить инвалидность для ребенка при сахарном диабете.
Это трудно, но вполне возможно получить хотя бы на год, а потом еще на год.
Прекрасная тема, в которой собрана
вся информация по пособиям и льготам для детей-инвалидов viewtopic.php?t=881693
27 августа 2016 года скорректирован порядок признания лица инвалидом:
http://www.consultant.ru - тут все есть
► Показать
Закреплены положения о формировании дела медико-социальной экспертизы гражданина. Сюда входят акт медико-социальной экспертизы, протокол ее проведения, индивидуальная программа реабилитации или абилитации.
В проведении процедур участвует в т. ч. уполномоченный представитель гражданина (ранее - только законный). Гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право пригласить любого специалиста с его согласия для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса.
При необходимости внесения исправлений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации в связи с изменением персональных, антропометрических данных инвалида (ребенка-инвалида), необходимостью уточнения характеристик ранее рекомендованных видов реабилитационных или абилитационных мероприятий, а также в целях устранения технических ошибок (описка, опечатка, грамматическая или арифметическая ошибка либо подобная ошибка) инвалиду по его заявлению либо по заявлению его законного или уполномоченного представителя взамен ранее выданной составляется новая индивидуальная программа реабилитации или абилитации без проведения дополнительного освидетельствования инвалида.
Если ребенку установлена инвалидность впервые, то вашими вопросами до момента окончания срока действия ее занимается Пенсионный Фонд.
Вот здесь
http://www.pfrf.ru/grazdanam/federal_beneficiaries/ тщательно изучите раздел "Федеральным Льготникам".
Там можно прочесть и про Ежемесячную Денежную Выплату (ЕДВ) и как получить его часть - Набор Социальных Услуг (НСУ).
"Гражданин принимает решение, в каком виде ему удобно получать социальные услуги: в натуральной форме или в денежном эквиваленте, и подает в территориальный орган Пенсионного фонда России соответствующее заявление. При этом заявление о сделанном выборе достаточно подать один раз. После чего нет необходимости ежегодно подтверждать свое решение. Поданное заявление будет действовать, пока гражданин не изменит свой выбор. Только в этом случае ему нужно будет до 1 октября текущего года обратиться с соответствующим заявлением в территориальный орган Пенсионного фонда России."
Что такое ИПР (Индивидуальная Программа Реабилитации Инвалида) и зачем она нужна
► Показать
ИПР выдает МСЭК после установления статуса "инвалид" и вместе с выдачей так называемой розовой справки об инвалидности.
Розовая справка и ИПР действительны по всей территории РФ.
В ИПР указываются все меры по реабилитации ребенка-инвалида, в том числе обеспечение инсулинами и тест-полосками, глюкометром (технические средства реабилитации). санаторно-курортное лечение, и медицинское обслуживание.
Это правоустанавливающий документ, который Вы, с отметками об исполнении, обязаны вернуть МСЭ при переосвидетельствовании.
По результатам его анализа МСЭ вынесет решение о том, достигнуты ли цели реабилитации, устранены ли ограничения жизнедеятельности и т.д.
В ИПР должны быть указаны организации, ответственные за исполнение конкретного пункта ИПР.
Практически заполняется в поликлинике по месту жительства (инсулин, тест-полоски, глюкометры, инсулиновые помпы), образовательном учреждении, которое посещает ребенок, Центре социальной реабилитации инвалидов (если стоите там на учете), ФСС (если получали путевки).
Если, например, путевку от ФСС не получали, то эта графа будет у вас не заполнена.
Важно для абитуриентов со статусом "инвалид": Рекомендаций о конкретной профессии, специальности и учебном заведении в разделе "Получение профессионального образования" в ИПР может не быть; обязательно только указание на получение самого образования (среднего профессионального и (или) высшего).
30 апр 2015, 13:55
Рособрнадзор напомнил, что отсутствие специальных условий для получения образования обучающимся с ограниченными возможностями здоровья может быть расценено как нарушение лицензионных требований
При наличии в индивидуальной программе реабилитации инвалида указания на возможность получения среднего или высшего профессионального образования ему не может быть отказано в приеме на обучение по таким программам на основании отсутствия указания конкретных направлений подготовки.
Установлено, что в соответствии с Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" профессиональными образовательными организациями и образовательными организациями высшего профессионального образования должны быть созданы специальные условия для получения образования обучающимся с ограниченными возможностями здоровья.
Отсутствие таких условий является нарушением лицензионных требований.
Подчеркивается, что при проведении проверок образовательных организаций в рамках федерального государственного надзора в сфере образования в обязательном порядке проводятся мероприятия по контролю за соблюдением требований, связанных с организацией получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.
То есть, сейчас наконец-то законодательно указали на то, что ранее применялось только на практике, и вызывало споры: рекомендаций о конкретной профессии, специальности и учебном заведении в разделе "Получение профессионального образования" в ИПР может не быть; обязательно только указание на получение самого образования (среднего профессионального и (или) высшего).
Сейчас на МСЭ требуют получения заключения от психолога по профориентации (из ЦСР или сертифицированного ими учреждения), характеристику из школы и заключение от эндокринолога о том, что получение высшего образования по конкретной специальности не противопоказано.
► Показать
Сначала обратитесь к лечащему врачу Вашего ребёнка-инвалида в медицинской организации по месту жительства за Справкой формы
№ 070/у для получения путёвки, затем на Врачебную комиссию медицинской организации, там справку подписывает Председатель этой комиссии.
Потом в Государственное учреждение "Севастопольское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации", города Севастополя
http://r92.fss.ru/archive/143414.shtml,
Вы обращаетесь с такими документами:
1. Ваше заявление о предоставлении путёвки на Санаторно-Курортное Лечение по форме Приложения № 4 к Административному регламенту, утверждённому Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 27.03.2012 № 271 н
http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_130119/. Можете перейти по ссылке в MicrosoftWord, редактировать заявление и распечатать.
Заявление представляется в Филиал в 2 (Двух) экземплярах, из которых один с отметкой о принятии Заявления возвращается Вам.
2. Ваш Паспорт гражданина Российской Федерации (предъявляется лично).
3. Свидетельство о рождении Вашего ребёнка-инвалида (оригинал и копия);
4. Справка об инвалидности Вашего ребёнка (оригинал и копия);
5. Ваше Страховое свидетельство государственного пенсионного страхования (оригинал и копия);
6. Страховое свидетельство государственного пенсионного страхования Вашего ребёнка-инвалида (оригинал и копия);
7. Справка формы № 070/у для получения путёвки (оригинал). Форма этой Справки утверждена Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.12.2014 № 834 н (Приложение № 11)
http://docs.cntd.ru/document/420245402.
В Российской Федерации инвалиды и дети-инвалиды имеют право на Санаторно-Курортное Лечение в рамках Набора Социальных Услуг в соответствии с главой 2 Федерального закона от 17.07.1999 № 178-ФЗ "О государственной социальной помощи"
http://docs.cntd.ru/document/901738835.
Порядок предоставления Набора Социальных Услуг отдельным категориям граждан утверждён Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29.12.2004 № 328
http://docs.cntd.ru/document/901921578.
Порядок медицинского отбора и направления больных на санаторно-курортное лечение утверждён Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22.11.2004 № 256
http://docs.cntd.ru/document/901916499.
Методические указания "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения детей (кроме больных туберкулёзом)" утверждены Министерством здравоохранения Российской Федерации 22.12.1999 за № 99/231
http://docs.cntd.ru/document/901859982.
► Показать
В ряде случаев родители имеют право на налоговые вычеты, закон вступил в силу 1 января 2016 года.
МОСКВА, 13 ноя 2016 г. — РИА Новости. Госдума приняла в пятницу в третьем чтении закон об увеличении в четыре раза стандартного налогового вычета по НДФЛ, который могут получить родители ребенка-инвалида.
Поправки подготовили председатель комитета ГД по труду, социальной политике и делам ветеранов Ольга Баталина (ЕР), глава фракции "Единая Россия" Владимир Васильев, вице-спикер Госдумы Сергей Неверов (ЕР) и председатель комитета по бюджету и налогам Андрей Макаров (ЕР), позже к документу присоединился ряд единороссов, а также депутаты ЛДПР.
В настоящее время ежемесячный налоговый вычет для родителей и усыновителей ребенка-инвалида составляет 3 тысячи рублей, согласно закону он увеличивается в четыре раза — до 12 тысяч рублей. Опекунам, попечителям и приемным родителям вычет увеличивается в два раза — до 6 тысяч рублей.
При этом налоговый вычет предоставляется в двойном размере единственному родителю, усыновителю, опекуну, попечителю. Предусматривается также, что налоговый вычет может предоставляться в двойном размере одному из родителей по их выбору на основании заявления об отказе другого родителя от получения налогового вычета.
Кроме того, с 280 тысяч до 350 тысяч рублей увеличен годовой размер дохода, до достижения которого родителям предоставляются налоговые вычеты на детей — это касается всех детей, независимо от наличия инвалидности.
Федеральный закон вступает в силу с 1 января 2016 года.
Полезно для тех, кто столкнулся с этим после 18 лет и тем, кому вот-вот исполнится 18.
Распоряжение Правительства РФ от 29 декабря 2014 г. N 2762-р
Письмо Минздрава России от 27.03.2015 N 25-3/10/2-788 «Об обеспечении медицинскими изделиями при предоставлении набора социальных услуг»
► Показать
С 01.01.2015 г. действует Распоряжение Правительства РФ от 29 декабря 2014 г. N 2762-р, которым утвержден Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг, куда включены:
- игла-скарификатор автоматическая;
- система мониторинга глюкозы в крови для домашнего использования (использования) у постели больного в целях диагностики in vitro (это и есть тест-полоски - прим.мое);
- автоинъектор инсулина стандартный, со сменным картриджем.
В Письме Минздрава России от 27.03.2015 N 25-3/10/2-788 «Об обеспечении медицинскими изделиями при предоставлении набора социальных услуг» указано следующее:
«В целях сохранения прежнего уровня социальных гарантий и недопущения ущемления социальных прав указанной категории граждан действующий в настоящее время перечень медицинских изделий, сформированный согласно номенклатурной классификации медицинских изделий, включает вышеуказанные позиции.
1. Иглы инсулиновые - игла-скарификатор автоматическая (код вида медицинского изделия - 216340);
2. Тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови - система мониторинга глюкозы в крови для домашнего использования (использования) у постели больного в целях диагностики in vitro (код вида медицинского изделия - 300680);
3. Шприц-ручка - автоинъектор инсулина стандартный, со сменным картриджем (код вида медицинского изделия - 136320)».
Больше для взрослых в настоящее время общероссийских законов действующих нет.
Про региональный севастопольский закон обеспечения для взрослых мне пока не известно.
СКОЛЬКО ПОЛОСОК В МЕСЯЦ?
ПО РЕКОМЕНДАЦИИ ВРАЧА.
Как получить эту рекомендацию:
Требовать рецепт на полоски даже платный.
Согласно п.53 статьи 4 Федерального закона от 12 апреля 2010 года №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» рецепт на лекарственный препарат - письменное назначение лекарственного препарата по установленной форме, выданное медицинским или ветеринарным работником, имеющим на это право, в целях отпуска лекарственного препарата или его изготовления и отпуска.
При обращении гражданина в лечебно-профилактическое учреждение врач (фельдшер), назначая лечение, выписывает рецепт по установленной форме на лекарственные средства, предусмотренные Перечнем лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи (далее - Перечень лекарственных средств), утвержденным Приказом Минздравсоцразвития России от 2 декабря 2004 г. N 296, в соответствии со стандартами медицинской помощи.
Так же действуют региональные законы для региональных льготников , но они не могут быть хуже или ущемлять льготников из региона по сравнению с федеральными, то есть они аналогичны вышеприведенному федеральному или лучше его.
При обращении к врачу в случае проблем при себе иметь Указанное выше распоряжение и разъяснение к нему, указанный выше закон о порядке выписке рецептов для получения рекомендации по количеству замеров, при необходимости региональный закон по лекарственному обеспечению.
Гарантии, предоставляемые работникам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами
► Показать
Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей (опекуна, попечителя), имеющего ребенка в возрасте до четырнадцати лет (ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет), а также лица, осуществляющего уход за больным членом семьи в соответствии с выданным медицинским заключением.
Работодатель не вправе привлекать к работе в ночное время работников, имеющих детей-инвалидов, а также работников, осуществляющих уход за больными членами их семей в соответствии с медицинским заключением.
Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни работников, имеющих детей-инвалидов, допускаются только с их письменного согласия.
Расторжение трудового договора с одинокой матерью, воспитывающей ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет или малолетнего ребенка ; с работником, воспитывающим указанных детей без матери, с работником, являющимся родителем -единственным кормильцем ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет по инициативе работодателя не допускается
(за исключением таких оснований как ликвидация, невыполнение трудовых обязанностей и пр.)
Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению.
Одному из родителей (опекуну, попечителю, приемному родителю), воспитывающему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, ежегодный оплачиваемый отпуск предоставляется по его желанию в удобное для него время.
Работнику, осуществляющему уход за ребёнком-инвалидом в возрасте до восемнадцати лет коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней.
Здесь под спойлером мой самый первый пост, мое горе, эмоциональное, не несущее никакой ценной информации.
► Показать
Девочки, мамочки, у нас огромное горе, и мы будем жить с ним вечно.
У моего сына (11 лет 10 месяцев) диагностирован сахарный диабет семь дней назад.
Я в адеквате и понимаю, что это неизлечимое заболевание. Что бы кто где ни говорил, никому не верьте, ни тибетской медицине, ни бабушке из-под Черновцов, это миф.
А иногда я не в адеквате. Вот сейчас точно нет.
Это очень трудно принять, что навсегда.
Всегда, каждый день, всю жизнь надо взвешивать и рассчитывать порции еды и пересчитывать, колоть, измерять сахар, вести дневник, анализировать ошибки, словом, ежеминутно обеспечивать "компенсацию", то есть сахара близкие к ровным. Тогда не будет осложнений (про осложнения вообще нельзя читать без валидола).
Я еще не понимаю стратегии, но стараюсь.
Фактически надо получить как бы заново высшее образование, просто "сам себе эндокринолог", только домой пойти нельзя отдохнуть.
Мы только в начале пути.
Сильно мучаюсь с младшими (у нас еще две малышки, 5 лет и десять месяцев), раздражает их веселье, которое всегда так радовало раньше. Объяснить что-то маленьким невозможно, да и бессмысленно. Сидеть вместе заплаканными глупо.
Посмотрела по нашему форуму - не нашла никого с диабетом у детей.
Я читала, что дети и учатся в школе, и путешествуют и участвуют в соревнованиях и живут обычной жизнью.
Но мне не помогает. Мне ничего не помогает, а мне надо его не напугать и всему научить заново.
Его не напугать.
Себя как-то вытащить. Я ложусь в два и встаю в четыре - читаю диабетический форум. Темный лес, хоть я и кандидат технических наук.
Подскажите, может быть, кто-то знает севастопольцев, у кого сахарный диабет у деток сходного возраста?
Может быть, они захотят пообщаться, подсказать, как выдержать хотя бы год?
Купить какие-то полезные приборы мониторинга? Жить-то надо здесь, все покупать здесь, все очень недешево.
Нам дали бесплатно 400 тест-полосок на год, причем первые дни их будет уходить по 20 штук. Остальные надо покупать самим.
Я надеюсь, что за год быт наладится. Мне теперь надо долго жить, а моим родным не потерять работу и тоже долго жить.
Может быть, найдут лет через 20-30 если и не лечение, то еще побольше способов облегчить жизнь еще и еще.
Сын сейчас спит и тихонько так, и доверчиво. Откуда взять силы.
(за исключением таких оснований как ликвидация, невыполнение трудовых обязанностей и пр.)
Быть сильной просто, когда вопрос касается жизни ребенка.