Согласовано с SevGS
Тема размещена волонтёром (мною). Контактный телефон: +79787464680 Анна.
Мы семья Бадоевых из Севастополя, Заурбек (папа), Любовь (мама) и Зарина (дочка).
!!!СБОР ЗАКРЫТ!!!
Мы на протяжении 10 лет мечтали о ребёнке, обследовались, лечились, проводили ЭКО 4 раза. И вот наконец-то 4 октября 2019 года родилась наша дочь Зарина, наша радость, мы были невероятно счастливы. Родилась здоровой, 9-10 по шкале Апгар. Когда ей исполнилось 2 месяца мы стали замечать, что у нее ухудшился аппетит, снизилась физическая активность. Мы начали обращаться к врачам. Нас направили на обследование в Городскую больницу №5 г. Севастополь «Центр охраны здоровья матери ребенка. По итогам проведения обследования и учитывая результат генетического анализа, 29 февраля 2020 года Зарине был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа. (Скан-копии документов прилагаются ниже).
Ужасный диагноз.
Без лечения такие дети не доживают до 2 лет, ситуация серьезно осложняется тем, что очень рано проявились симптомы, сейчас она очень плохо держит голову, не может двигать ногами, переворачиваться, очень плохо ест, так как каждая ложка еды даётся ей с большим трудом.
Существует два лекарственных препарата, которые применяются в лечении данного заболевания.
1.
Спинраза (Нусинерсен) – единственный препарат от компании Biogen зарегистрирован в России в августе 2019 года он приостанавливает разрушающее действие болезни на человека, в период его применения. Первый год лечения Спинразой стоит около 48 млн рублей (шесть инъекций), а затем – 24 млн рублей в год (3 инъекций) в течении всей жизни. Этим препаратом государство должно обеспечивать бесплатно, но как показывает практика, из-за высокой стоимости его предоставляют крайне редко, несмотря на жизненную необходимость. Дети умирают, так и не дождавшись лекарства. Согласно заключению Врачебной комиссии №18 от 03.03.2020 г. ГБУЗС «Городская больница №5 Центр охраны здоровья матери и ребёнка» 16.03.2020 г. в Департамент здавоохранения г.Севастополь была направлена персонализированная заявка на предоставления нашей дочери препарата Спинраза (Нусинерсен). Прошло уже полтора месяца, мы 4 раза обращались с официальным запросом в Департамент здравоохранения и к Губернатору, но на данный момент у нас нет ответа по срокам предоставления лечения нашей дочери.
2.
Золгенсма, производит компания Новартис – ключевое преимущество перед другими медикаментозными лечениям спинальной мышечной атрофии заключено в излечении всего после ОДНОГО укола…Цена такого укола более 2 миллионов долларов, сумма невероятно большая.
В течении года уже 9 детям из разных регионов с этим диагнозом помогли собрать средства. Мы начали благотворительный сбор на сумму около 165 млн. рублей (2,234 млн. долларов) и за 2 месяца собрали немногим более 7-и млн рублей.
Хотим максимальному количеству людей рассказать о нас и попросить помощи, знаем что небезразличных, добрых очень много. Сами мы не справимся. Ситуация критическая, если в кратчайшие сроки не оказать лечения, то она может умереть.
Мы, как родители, прилагаем все усилия, чтобы спасти нашу единственную дочь. Но без помощи небезразличных людей, нам не обойтись. Болезнь дочери прогрессирует. Лечение надо было начать еще «вчера». И потому мы умоляем Вас принять участие в спасении жизни маленькой девочки.
Нашу историю показывали на многих телеканалах Крыма и Севастополя.
На 1-м Севастопольском телеканале:
На Крымском канале «Миллет:
На НТС Севастополь:
Все подтверждающие документы есть, в любой момент можем предоставить оригиналы.
Наши контакты:
+79787599732 - папа Заурбек Эльбрусович Бадоев
+79782177840 - мама Любовь Анатольевна Попова
г. Севастополь, ул. Генерала Хрюкина, д. 20, кв.8
Наши соц сети:
https://www.instagram.com/save_zarina_b ... 0m7lndj7yt
https://vk.ru/savezarinabadoeva
https://ok.ru/zarina.badoevasmaylik
Пожалуйста не оставайтесь равнодушными.
Карта Сбербанк: 4276 3000 4241 7777 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀ ⠀⠀ ⠀ ⠀
⠀ ⠀
➡Карта Тинькофф Банк: 5536 9138 4590 3992 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀ ⠀ ⠀⠀
⠀⠀ ⠀
➡Карта Альфа-Банк: 4584 4328 1033 8930 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович) ⠀ ⠀⠀ ⠀ ⠀
⠀⠀ ⠀ ⠀
➡Карта РНКБ Банк: 2200 0202 1151 4080 ( мама Попова Любовь Анатольевна) ⠀
⠀
➡Карта Приватбанка (Украина): 5168 7554 5289 8105 ( дедушка Зарины Попов Анатолий Константинович)
⠀
➡ PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины)
[email protected] ⠀
⠀
➡Яндекс деньги 4100 1121 4332 1173⠀
⠀
➡Qiwi кошелек 7-978-759-97-32 ⠀⠀⠀ ⠀ ⠀
⠀ ⠀
➡Реквизиты счета в Сбербанке для переводов в РУБЛЯХ: ⠀⠀ ⠀ ⠀
Владелец: Бадоев Заурбек Эльбрусович ⠀⠀ ⠀ ⠀
Номер счета: 4081 7810 9300 0582 8190 ⠀⠀ ⠀ ⠀
Наименование банка получателя: Краснодарское отделение №8619 ПАО СБЕРБАНК ⠀⠀ ⠀ ⠀
БИК: 040349602 ⠀⠀ ⠀ ⠀
Корр. счёт: 30101810100000000602 ⠀⠀ ⠀
ИНН 7707083893 ⠀⠀ ⠀ ⠀
КПП 528619088
Документы прикладываем:
Регистрация
Вход
Правила форума
Поиск
