Sevastopol.info

Дорогие друзья!
Три года назад, благодаря вашей помощи, многодетная семья Паршаковых, проживающая в Бахчисарае, смогла отправить своих детей-инвалидов Станиславу (08.10.2008) и Арсения (26.12.2011) в Израиль на обследование. Там деткам был поставлен диагноз: лейкоэнцефалопатия, вызванная мутацией гена ДАРС2 . К сожалению, это тяжелое прогрессирующее генетическое заболевание и оно не лечится. Три года состояние деток было более-менее стабильно и семья Паршаковых справлялась своими силами. Сейчас состояние детей, особенно Арсения, сильно ухудшилось.
В марте этого года мальчик попал в реанимацию с желудочным кровотечением, повышенным ацетоном и непрекращающейся рвотой. Состояние удалось стабилизировать. После этого Арсюша еще неоднократно попадал в больницу: повышенный ацетон, рвота и полное отсутствие аппетита.Обычную пищу его организм уже не воспринимает.
Единственное питание, которое подходит мальчику- это специализированная медицинская детская смесь ПедиаШур http://medi.ru/doc/27chi29.htm. Но она, к сожалению, не входит в список жизненно-необходимых препаратов, поэтому государство бесплатно его выдать не может. Каждый день на спецпитание у семьи уходит около 700 рублей(4-5 баночек в день).В месяц это примерно 20250 тыс рублей. Конечно, для семьи, где четверо детей и два из них -дети-инвалиды, это очень большая сумма.
Дорогие, неравнодушные форумчане, мы вновь просим вашей помощи! Пожалуйста, помогите
Арсюшке!

Реквизиты для оказания помощи:
____________________________
Яндекс:410011650005916

Киви:+79780721921

РНКБ: 2200021011603198 Паршаков Сергей Дмитриевич (старший сын)

Это Арсюша в больничке


Это Стася



Вот здесь http://forum.sevastopol.info/viewtopic. ... start=1000 можно более подробно познакомиться с историей Стаси И Арсюши, а также увидеть все документы

Согласовано с SevGS

_________________
Если женщине обрезать крылья-она сядет на метлу

Добрый вечер, дорогие друзья!!! Многие знают нашу семью,вот так произошло, двое моих младших деток заболели,эта страшная болезнь забирает жизнь у Стаси и Арсюшки.Лечения нет,только поддерживающее лечение.На сегодняшний день Стася полностью прикована к инвалидной коляске,пользуется памперсами,в ручках спастика,ложку сама держать не может,речь стала тихой,певучей и невнятной,но Стася очень умненькая девочка,память,конечно, стала хуже, чем раньше,но временами как выдаст нам с отцом,что думать забываем о наших бедах.Она нас радует,вообще моя подружка,сладенькая,маленькая принцесса.Мы жили,как -то потихонечку,стараясь не думать о завтрашнем дне и случилась беда....Мы думали у Арсюшки ещё есть время,время жить без страха и боли,пока в марте этого года он не попал в реанимацию,с желудочным кровотечением и огромным ацетоном.И вот уже ноябрь месяц,с тех пор семь раз мы попадали в больницу,шесть с высоким ацетоном.Организм Арсения не воспринимает обычную пищу,даже перетёртую,одна ложечка каши гречневой на воде и вчера опять ацетон 4+.Педиашур ваниль с пищевыми волокнами -это единственное,что усваивает организм ребёнка и то,мы вводим маленькими порциями в течении дня,шприцом от Нурофена и так же воду.Летом у мужа была подработка,сейчас на голой зарплате охранника и оставить он нас не может,физически справиться одному с двумя тяжелыми,не способными к самообслуживанию детьми, не возможно,и состояние Арсюшки тяжелое.Временами он попёрхивается,у него нарушение жевательных и глотательных рефлексов. 18 ноября нас пригласили на обследование в Москву в РДКБ в генетическое отделение,было решено везти пока только Арсения,поеду я с малышом и мой старший сын Сережа будет помогать с коляской и вещами.Господи,просить просто стыдно,но это для детей, ради них, если мы не можем их вылечить,облегчить жизнь можем. Мы едем в Москву в первые,может кто уже возил деток и посоветует,что лучше взять,а чего не обязательно брать ?

Здоровья вашим деткам!
Небольшой плюс на РНКБ.

Совсем небольшой + на карту РНКБ(сколько было на карте). Деткам здоровья,а родителям сил!Дай Бог,чтобы в Москве вам помогли!Очень хочется в это верить

+ на РНКБ

+ на РНКБ, поправляйтесь!

_________________
per rectum ad astrum

+ на РНКБ

Здоровья и Ангела-Хранителя вашим деткам!
+на РНКБ

_________________
"Будь добрым,не злись,обладай терпеньем.
Запомни: От светлых улыбок твоих
Зависит не только твое настроение
Но тысячу раз настроенье других!"
Эдуард Асадов


****************************************************

Веснушка
ksusundrochka
Alex1621
Uliana
Tatiana_Sev
ТУСЯ96

Огромное спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!

_________________
Если женщине обрезать крылья-она сядет на метлу

Добрый вечер всем нашим друзьям!!! У нас сегодня был тяжелый день,даже сумасшедший.Мы сдавали анализы перед поездкой в Москву,я как хорошая мама, утром быстренько кормить ребёнка,успела влить 20гр ПедиаШура и сама кофе выпила,а оказывается, на сифилис надо сдавать на голодный желудок.Что поделать,сказали вроде ничего страшного,авось пронесёт.Я сдала кровь в обычной больнице+флюшку,а Арсения возили в Гемотест, выждали несколько часов после питания и поехали.Конечно, немного помучили мальчика с венками,но сдали мы ряд анализов и кардиограмму сделали.В четверг на кишечные инфекции папа наш отвезёт и будем оформлять квоту на Москву.Пришлось Софью,старшую доченьку, отпросить со школы,чтоб побыла со Стасюней,теперь переживаю за Арсения,голодал сегодня,чтоб ацетоны не вернулись.А причитал как,когда кардиограмму делали,что .видимо, сердечко прыгало как у зайчика,что пришлось клоуном скакать и переделывать,а то такое показала,что не один доктор не разберётся.Маленький зайчик,говорит,что он ЛЕВ ,хоть бы нам успеть со всеми этими анализами до отъезда,а то говорят,что не примут в отделение. Огромное вам спасибо за помощь нашей семье,за ваши добрые сердца,за поддержку!!!!!

небольшой плюс на РНКБ

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:

_________________
Если женщине обрезать крылья-она сядет на метлу

+чуточку на карту РНКБ
здоровья деткам!

_________________
Все для мастера маникюра.Дешево https://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=14&t=1404911&p=30042568#p30042568

Очень рада, что тему перенесли в Основной. Однако, жалею, что не тема "переехала", а, как бы, открыли новую. Многие посты из предыдущей темы в "Мамах" берут за живое, заставляют людей проникнуться болью, тревогой, надеждой за деток, понять, что наша помощь необходима, что родители этих деток ежедневно совершают подвиг, прилагая нечеловеческие усилия для того, чтобы отвоевать у болезни хотя бы еще один день жизни для детей, хотя бы одно чудное мгновение, одним удовольствием скрасить тяжелейшую жизнь Стасеньки и Арсюши. Всех неравнодушных прошу прочитать тему с самого начала - viewtopic.php?f=21&t=594998 и не просто "посочувствовать", а сделать шаг, который хоть на йоту облегчит жизнь двум ангелочкам и исстрадавшимся их родителям.

небольшой + на РНКБ. держитесь!

_________________
Продам новые картриджи для струйного принтера, комплект 4 шт, пишите в лс

+на карту.Здоровья!

Авиа-билеты на 18 ноября в Москву

_________________
Если женщине обрезать крылья-она сядет на метлу

здоровья деткам, + на карту

_________________
О раздаче в ЛС

Iron Maiden
BagiraYa
Али
Даша79
madlen

Огромное спасибо за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!

_________________
Если женщине обрезать крылья-она сядет на метлу

Не знаю, или у меня с возрастом, или по жизни чувствуется все сильнее боль за наших детей, за те испытания, что им приходится пережить не по своей вине!
Очень желаю вашим деткам облегчения и побольше радости в жизни, а вам огромного терпения и сил выдержать такие испытания.
Небольшой + на карту кинула.

Читаю слова поддержки,плачу...но не потому что беда у нас,в этом состоянии я живу почти семь лет! плачу потому что не одни мы,что нас понимают и поддерживают. Спасибо дорогие наши,от всего сердца!!!

Помогай вам Бог! Переживаю за вас очень!! Терпения и сил вам!
+ на карту

_________________
Mагазин МедТехники: Ингаляторы,
Синие и Кварцевые Лампы,
Тонометры, Ирригаторы, Термометры...
Amway, Мирра Люкс, Тенториум, АртЛайф, Гринвей, Альтера
Всё в наличии!
Доставка Бесплатно!
http://magazine.company
+7 978 812 28 68

+ на карту Татьяны.
Нам тоже собирали на форуме деньги на операцию, это было почти три года назад. И я понимаю Ваши чувтва, они мне очень близки. Я очень благодарна всем людям, которые откликаются на чужую беду, пронося ее через свои сердца. Спасибо всем, кто помогает малышам!
Деткам посылаем лучики здоровья, пусть станет стабильно легче! Маме сил, терпения и здоровья!

_________________

TchK
+ на карту РНКБ.
Не отчаивайтесь,боритесь за жизнь и здоровье детей! Мы же чем,можем-поможем!

_________________
Отличные металлопластиковые окна, красивые жалюзи,качественные решетки, конт.тел +79787307554
тема viewtopic.php?f=52&t=471071

Сил Вам и Вашим деткам!!!!!
Небольшой + на карту

_________________
:):)