Taniy82, здравствуйте! Я дома, меня выписали. Состояние сильной слабости и одышки. Больше лежу. Все собираюсь выйти на улицу, но пока нет сил. Приходит Иришка, моет пол, езит в Москву, в поликлинику за лекарствами. Все бы ничего, но дамокловым мечом надо мной нависла проблема получения препарата от аспергиллеза, который у меня обнаружили. Инфекция тяжелая. Ее надо лечить длительно, моя жизнь теперь зависит от постоянного применения препарата Позаконазол (Ноксафил)
https://www.asna.ru/cards/noksafil_40mg ... rance.html
Мне назначили пока что его принимать на 1 год, но иногда людям требуется курс полтора года, а иногда и пожизненно). Цену вы сами видите. Один флакон стоит порядка 50 тыс. руб. На месяц нужно 6 флаконов на 300 тыс. Покупать самостоятельно нереально. Поликлиника подала документы в депздрав на индивидуальную закупку мне его. Но эта закупка может месяца через 3 осуществиться, если не больше.
Когда я лежала в больнице, мне ребята с пересаженными легкими и люди на Фейсбуке собрали денег на 1 флакон, чтобы попробовать, какая будет переностимость и эффективность. Потому что сначала в больнице мне назначили другой препарат - Вориконазол. И он дал осложнение на сердце. Оба препарата токсичные, и можно было ожидать побочек и от Ноксафила. Но когда я попробовала его принимать, выяснилось, что переносимость неплохая, только тошнит и болит живот. Эффект зато отличный - через 3 дня приема вдруг спала температура, которая держалась на отметке 38+ в течение 3-х недель. И дыхание улучшилось настолько, что я смогла снова дышать сама, без кислорода! Но этого флакона хватило всего на 5 дней, а принимать надо непрерывно, иначе я погибну.
Легкие у меня сейчас поражены аспергиллами, а из носа во время операции вырезали аспергиллезную кисту. Т.как эта инфекция - не редкость у людей с пересаженными легкими, со мной поделились ребята из нашей группы еще двумя флаконами препарата с нормальным сроком годности и еще просроченными (до июня) таблетками. Вот допиваю последний флакон и придется переходить на просрочку. Боюсь, ее пить, но что делать. Можно отравиться илине получить достаточного эффекта. Тогда снова поднимется температура, воспаление в легких возобновится. Мне вспомнить страшно, как я задыхалась в реанимации, как не помогал кислород, как вообще ничего не помогало долгое время, и надежда таяла...
В общем, молюсь, чтоб не случилось повторения этого ужаса. Моя жизнь сейчас зависит напрямую от того, будет ли у меня вовремя лекарство. Просроченных таблеток хватит на 3 недели. Что дальше, не знаю. Я не пытаюсь какие-то сборы средств организовывать, слишком большая сумма. И просить стыдно. Сейчас такие времена тяжелые для всех, что не до моих проблем. Надеюсь пока на поликлинику. Вдруг помогут. Но, правда, лекарство европейского производства. Заменителей его в РФ пока не придумали. Так что еще и с поставками в страну могут быть сложности. Вот такие новости.
До операции у меня тоже бывали такие ситуации, когда жизнь зависела от дорогих лекарств, и не было никакой уверенности, что удастся их достать. Я боролась за лекарства с минздравом и обращалась за помощью к людям, в фонды... И в последний момент все получалось, я выживала, смогла дожить до операции. Но я не была морально готова к тому, что и после пересадки это все будет повторяться. И до конца жизни. Я так устала... Выгорела, пожалуй.
Есть хорошие новости: младшие дети пошли в садик. Ире стало полегче. Пока что на работу не идет - мотается в Москву, пытается выбить мне препарат. Но работу подыскиваем ей. Алиса не отходит от меня ни на шаг. У нее был стресс - очередное мое длительное отсутствие пережила тяжело. В результате у кошки прорезался голос - она теперь научилась мяукать! (всю жизнь молчала, еды не просила, вообще была очень тихая и терпеливая). Сейчас смотрит в глаза и кричит! Что-то мне говорит, обьясняет! Ругает, наверное, за то, что бросила ее, рассказывает, как ей было одиноко. И мурлыкать научилась. А раньше это было крайне редко. Она не была никогда ручной. Спала в ногах. Сейчас спит со мной в обнимку и мурлычет. Ночью меня пинает, чтобы гладила. Может и куснуть, если я засыпаю. "Гладь!, - мол, не расслабляйся!"
Фотки вот из больницы (это я добралась до компьютера. А с телефона не умею фотки отправлять на форум, поэтому из больницы только писала новости). Одна из реанимации после операции носа, вторая уже в палате. На третьей мы дома с Алисой. Ноги у меня с тромбами, как выяснилось, приходится жить в бинтах круглосуточно. Потратилась на 2 пары компрессионных чулок, но на мои ножки-веточки, оказывается, размера не бывает. Единичка сваливается.
Друзья, храни вас, Господь! Иногда от вас приходят переводы. Также вы заглядываете на мою страничку, интересуетесь новостями. Ваше внимание мне очень дорого! Сейчас всем тяжело, но вы остаетесь добрыми неравнодушными людьми. Обнимаю вас!