Меня зовут Юркова Екатерина. Я мама особенного ребенка, Ксении 9 лет и она родилась с врожденным диагнозом Атрезия слухового прохода справа ,микротия . Радость от рождения сменилась слезами, страхом и ужасом. И начались наши мытарства по больницам в поисках того кто нам сможет помочь. Нашли в Санкт-Петербурге институт Уха, горла и носа и когда нам исполнился год ,мы поехали туда . Но к сожалению операцию проводят с 7 лет . В 2016 году мы едем на операцию .
Счастливые ждём , сделают операцию и мы будем как все. Не будем все время поворачиваться левой стороной, когда плохо слышит. Из-за своей патологии Ксения плохо ориентируется в пространстве, не может определить, откуда исходит звук. Она просто не может во время отреагировать на множество опасностей на улице.
Прошла операция, канал открыли, а слух так и не улучшился. Через три месяца мы попадаем в больницу с отделениями из уха. Что делать никто не знает. И мы срочно вылетаем в Санкт-Петербург, там нам стабилизируют состояние .И на мой вопрос -Почему же у нас не приходит в норму слух , говорят -ждите . И вот мы ждем, периодически экстренно летая в Санкт-Петербург, когда на месте не получается стабилизировать состояние .Через два года нам делают повторную операцию. Нам устанавливают протез, и вот через две недели после операции при проведении аудиометрии я вижу такие долгожданные результаты. Мы слышим. УРА!
Через месяц возвращаемся в клинику, нам делают повторную аудиометрию, и я вижу результат еще хуже, чем было до операции!!!
После этого Ксюша спросила меня - Зачем мы вообще сделали эту операцию? Я теперь не могу нормально жить. Купаться нельзя, чтобы помыть ребенку голову ,необходимо двое взрослых т.к вода не должна попасть в ухо не в коем случае. Периодически мы лежим в больнице с воспалениями. В общем, детство проходит под постоянным контролем и множеством запретов.
И опять начинаются осложнения, сделали КТ в Севастополе.В описании результатов не было не слова о протезе ,который стоит у нас. Отправили результаты в Санкт-Петербург, чтобы уточнить был ли точно нам установлен титановый протез, который описан в протоколе операции. Результат пришел положительный , а у меня пришло понимание, что мы должны искать помощи у специалистов , чтобы исправить результаты двух предыдущих операций и постоянных осложнений .
В апреле 19 г мы летим в Москву на консультацию с Доктором Роберсоном,из США. Врачом который уже почти 15 лет своей работы посвятил лечению атрезии, провел более 2000 операций. После просмотра результатов КТ, выясняется, что у нас Холестеатома. У Ксюши не закреплена кожа на барабанной перепонке, нет проводимости и не работает слуховой нерв. Нам сказали, что смогут помочь, удалят Холестеатому и восстановят слух. Это последняя надежда-клиника Global Hearing, США . Холестеатома может привести к параличу лицевого нерва и инфекции головного мозга- менингит, а менингит к летальному исходу. Ксюша очень хочет жить и слышать. Стоимость операции заоблачная 3 млн. 100 тыс. руб.(47600$) . Мы просим помощи у всех неравнодушных людей , т.к. для семьи эта сумма неподъемная . Мы обычная стреднестатистическая семья , и к сожалению наши финансовые возможности за последние три года иссякли.Помогите нам пожалуйста спасти нашу дочь.
До 1 июня 2019 года нам необходимо внести депозит 330 тыс руб(5000$) для бронирования даты операции в этом году. Благодаря неравнодушным людям , мы уже собрали сумму 224 223 руб 21 коп .
К сожалению на данный момент , мы получаем отказы от фондов . Кто то отказывает , т.к. это не их профиль , кто-то не собирает деньги на операции зарубежом , в некоторых фондах очередь заявок до 2022 года. Крымские фонды отказывают , т.к. не имеют права по уставу вести сборы на лечение зарубежом. Замкнутый круг……
Мы будем благодарны любой помощи , может кто из Вас проходил такой путь . Помогите советом .
Готова ответить на все возникающие вопросы по телефону +79788335010.
Группа ВК:https://vk.com/club181958022
Инстаграмм:@help_kroshka_ksu
Реквизиты для помощи Ксении:
Сбербанк карта 5336 6900 9320 5542 ( оформлена на Екатерину Сергеевну Юркову- мама)
РНКБ 2200 0202 0698 1146
Счет РНКБ 40817 810 5 4126 0013972
Яндекс кошелек 410019348907296
QIWI Кошелек +79788335010
Документы подтверждающие обоснованность сбора спойлер:
► Показать
Согласованно с SevGS
Дай Вам Бог здоровья!
❤ 
Эмоции зашкаливают,
мы получили невероятное удовольствие от выступления. Много замечательных номеров в разных направлениях хореографии подарили зрителям участники и руководитель ансамбля Татьяна . Каждый номер-это не просто танец, это маленькая жизнь, которую мы прожили вместе. Танец Правда войны , не оставил равнодушным никого. Я пересмотрела его несколько раз и каждый раз со слезами 
на глазах. Это невероятно красивый номер.
Благодарим участников и родителей за ваши добрые и открытые сердца.За вашу помощь.
На 30.05.2019 собрано 71417,96 руб +5000$. Осталось собрать 2 782 783 руб(1$=67 руб)
. Что ???Как??? Мне наверно показалось, думала на тот момент я.Но нет друзья ,не показалось на счету были деньги .
Руки опускались, отчаяние накрывало с неимоверной силой. Как тебя спасти Крошка Ксю? Целый день я пробыла в таком состоянии. 
Спасибо моей группе психологической помощи Ирина , Анжела, Яна ,ваши поддержка слова заставляют меня идти вперед .Яна ,я очень рада знакомству с тобой 
Открывать письмо было очень волнительно. НО МЫ СМОГЛИ ,МЫ СДЕЛАЛИ ЭТО НЕ СМОТРЯ НЕ НА ЧТО!
НАМ ПОДТВЕРДИЛИ ПЛАТЕЖ И ВЫСЛАЛИ НОВЫЙ СЧЁТ
ЗА ВЫЧЕТОМ 5000 долларов!!!Друзья спасибо всем кто рядом. Спасибо за помощь ,участие и то, что проживаете с нами все радости и трудности на нашем пути. Теперь только вперед . Как только будет согласована дата операции я вам сообщу. Пока могу сказать что это скорей всего не этот год. Наш сбор потихоньку останавливается ,и я боюсь не успеть собрать нужную сумму.
Кто то пошёл на море, кто то занимается домашними делами..... А я с Никитой? 
