Добрый вечер!
Сегодня Зарине сделали укол Спинразы!под наркозом вводился препарат в спинной мозг.Зариночка перенесла процедуру очень хорошо.сильная девочка наша!мы все очень рады и счастливы,Спинраза очень хороший препарат и поддержит Зарину пока мы срочно ищем средства для лекарства Золгенсма,которое сможет остановить этот кошмар навсегда!
И к сожалению еще меньше сумма сбора за сутки....
+185 086 рублей.мы понимаем что и этих бы средств не было если б не все вы.спасибо вам огромное!
Мы пытаемся распространить информацию максимально!помогайте,пожалуйста!завтра папа Заурбек встречается с волонтерами в 17.00 в Парке Победы.приходите!!это очень очень важно.
В этом сборе важен каждый...каждый день,каждый человек,каждый рубль и даже каждая мысль о Зарине приближает ее к полному выздоровлению с помощью Золгенсма!
Друзья,нам остро необходима печатная продукция,кто может нам организовать максимальную скидку напишите пожалуйста!
Отправлено спустя 9 часов 34 минуты 45 секунд:
Доброе утро.я, как всегда ,пишу дневник борьбы за жизнь маленькой девочки Зарины
Друзья,вчера был антирекорд с начала сбора по сумме за сутки +62879 рублей...
Я долго думала как рассказать так что б донести суть кратко...
Зариночке сделали первый укол под наркозом.каждый последующий укол будет под наркозом..но так надо...и что бы поддержать жизнь
Спинраза назначается
пожизненно,отмена препарата ведет к мгновенному регрессу.
Стоимость одной иньекции 8 млн р.в первый год надо 6 иньекций а потом по 3-4 в год.пожизненно...
Пожизненно в зависимости от уколов ..которые стоят больших денег и не ясно ,в следующем году ,сможет ли бюджет города выделить нужную сумму.
Золгенсма решит проблему навсегда
.одна иньекция этого препарата и можно жить без страха -выделят ли средства на твоего ребенка..или куда бежать...
Поэтому мы продолжаем сбор,что бы
навсегда остановить болезнь
Сейчас дамоклов меч,застывший у самого горла отодвинулся...благодаря спинразе...но он будет всегда у горла...только золгенсма уберет его насовсем.и родители смогут спокойно заниматься реабилитацией
Поэтому мы призываем всех,помогите вырвать малышку из цепких лап болезни...нам нужен золгенсма!