Дорогие форумчане, здравствуйте!
Давно не писала, т. как новостей особых нет, что с одной стороны, неплохо
Радует то, что состояние мое на данный момент более-менее стабильное. Я принимаю мощную поддерживающую терапию: всю первую половину дня у меня занимает прием лекарств по часам, много ингаляций и специальные упражнения. В обед и на ночь поменьше всего, но тоже требуется время на лечебные процедуры. Все это делаю привычно, "на автомате" и это все мне помогает держаться. Комната похожа на склад медицинской аппаратуры и лекарств. Но это ничего страшного, главное, чтоб нормально дышать и выиграть время на ожидание операции.
С другой стороны, отсутствие новостей - не очень хороший знак. Потому что с операциями стало "глухо как в танке": последняя пересадка легких в Москве была 9 мая. И дальше тишина. В июне привозили одни донорские легкие, вызвали человека из очереди, но операцию отменили, т. как орган оказался не годный для пересадки.
В этом году совсем мало пересадок любых органов стали делать в целом по стране. В СМИ активно стал подниматься вопрос изменения законодательства России по поводу посмертного донорства. Сейчас в России установлена презумпция согласия (неиспрошенное согласие) на трансплантацию. Проще говоря, если человек при жизни, или его ближайшие родственники после его смерти, не оговорили специально свое несогласие на удаление органов, — эти органы могут быть изъяты. Специально никто никаких вопросов задавать не обязан. В СССР действовал еще более жесткий з-н, который фактически делал тело умершего человека собственностью государства. Никакого, даже неиспрошенного, согласия на изъятие органов не требовалось: тело можно было использовать «в интересах науки и общества».
Но все равно сейчас большинство людей не соглашаются на посмертное изъятие органов у умерших родственников и подают в суд на врачей, если те это сделали. Хотя суд врачей оправдывает, т. как право такое по закону они имели, но после нескольких громких процессов врачи сами уже не хотят изымать органы, чтоб спокойно жить и работать. Поэтому ситуация сейчас такова, что проще похоронить человека, который, допустим, получил несовместимую с жизнью травму головы, предав его земле вместе со всеми его здоровыми органами, которые не нужны ему на том свете, чем заниматься их изъятием. Можно сказать, что погибший забирает с собой еще 8 человек, которых можно было бы спасти, пересадив им его органы.
Вопрос очень деликатный. Готовится проект закона об испрошенном прижизненном согласии на посмертное донорство. Но пока вопрос решится и система заработает, пройдет несколько лет. Много людей, нуждающихся в пересадке органов, умрет в очередях. Каждая страна, где делаются пересадки органов, переживала подобный период, когда менялись законы по этому вопросу. И везде при этом возникал на несколько лет застой в области трансплантологии. Статистика этого года показывает сильное снижение к-ва пересадок всех органов по России. Если это начало застоя у нас, то что делать лично мне, я не знаю.
Я со многими людьми в подобной ситуации общаюсь по сети. Те, кому нужны другие органы (не легкие), едут в Индию и Белоруссию. Там самые дешевые в мире пересадки органов. Но по легким у них результаты слабые. Знаю русских и украинцев с пересаженными легкими, которые собирали деньги полтора-два года через группы в соцсетях и благотворительные фонды, а потом оперировались во Франции, Австрии, США, Прибалтике. Я бы попыталась это сделать в расчете, что пока состояние терпимое, вдруг успею собрать нужную сумму? Но сейчас нас туда не берут из-за санкций.
Остается молиться, надеяться на чудо, ведь все же хоть и редко, но пересадки легких в Москве делают. Вдруг мне повезет!
Расходы на лечение с 5 по 21 июля у меня были такие: 6999,95 руб на лекарства и 1700 на такси (ездила на УЗИ и по врачам) =
8699,95 руб.
Поступления с 5 по 21 июля: РНКБ 6580,5 + ВМ 143 + Сбер. 500 (Олег Николаевич З.) =
7223,5 руб.
Большое спасибо, Anka-Anka, gerakleya и все те, кто в родном городе волнуется, помогает и не забывает меня! Я чувствую, что вы со мной, и мне всегда греет душу поддержка стольких замечательных людей!